2023年2月28日，是第16个“国际罕见病日”。为交流罕见病进展，促进罕见病临床诊疗和用药保障水平的提高，罕见病日前夕，广东省药学会罕见病专家委员会举办“2023年广东省药学会罕见病专家委员会学术年会”。会议现场大咖云集，邀请了知名罕见病临床、药学专家进行专题讲座，交流罕见病诊疗进展，解析罕见病相关政策，促进罕见病临床诊疗和用药保障水平的提高。

　　深圳市儿童医院血液肿瘤科王缨主任医师受邀参加了此次会议，并以“血友病A管理的困境与决策”为主题，对血友病的管理经验进行了精彩的分享，得到了在场专家的一致好评。

　　长期以来，罕见病患者的求医之路尤为曲折，时常面临诊断难、用药难、无药可用的窘境。本次会议聚焦儿童罕见病诊治，汇集罕见病新进展，搭建学术交流平台。

　　未来，希望可以为罕见病群体提供更高质量的人道救助和服务，并联合更多爱心力量推动建立罕见病多层次医疗保障体系，通过政策倡导、科普宣传，为罕见病群体争取更大力度地关注和支持，改善罕见病患者的生活质量。