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深圳市儿童医院联合深圳市抗癫痫协会成功举办第十六个国际癫痫关爱日活动——提高依从性,有我更有你
来源 : 深圳市儿童医院 作者 : 廖建湘 供稿科室 : 神经内科 发布时间 : 2022-07-04 09:30:39

  6月26日,由深圳市抗癫痫协会、深圳市儿童医院癫痫中心及深圳市儿童医院内科第四党支部联合主办的第十六个“国际癫痫关爱日”活动在深圳市儿童医院举办,中国抗癫痫协会部署今年的主题是:提高依从性,有我更有你,此次活动特别向公众和癫痫患者及家属宣传提高“依从性”的必要性和重要性,呼吁医患双方积极行动,共同为提高依从性、规范癫痫诊疗做出各自的努力。

  在大型公益活动主会场,中国抗癫痫协会发布“CAAE癫痫地图”,向广大癫痫患者和家属以及社会公众推荐专业的癫痫诊疗机构,指导规范就医,将成为癫痫患者就医的好帮手。解读《中国癫痫患者教育与关爱工作规范(试行)》,这是一份行业协会的指导性文件,指导社会人士包括教育、就业、公务人员和家庭,以及专业人士,正确认识癫痫病诊疗的飞速进展现状,改变各种偏见,消除患者病耻感。在中国抗癫痫协会引领下,团结、培养了大批专家,癫痫诊疗水平达到国际先进水平。癫痫病通过系统规范诊治,大多数人可以达到癫痫无发作、不发生副作用以及个人和家庭稳定的生活质量。此外,中国抗癫痫协会还发布了主要供专业人员学术交流和研究的平台:“中抗头条APP”与“中国癫痫数字表型1.0项目”。

  下午深圳市会场线上科普、分享和答疑活动,达2万以上人次关注

  6月26日下午举办关爱日线上科普活动,全国超过2万人次参与了此次线上活动,活动由深圳市抗癫痫协会秘书长胡雁主持开幕,邀请深圳市儿童医院麻晓鹏院长和广东省抗癫痫协会会长、中山大学第七医院周列民教授分别为活动致辞,本次科普分享内容由各癫痫中心团队精心准备,从不同层面,从患者最为关心的问题分享,线上答疑,并邀请两位积极的家长分享他们的癫痫诊疗心路历程,得到大家的一致好评,超过2万人次参与了此次线上活动。



筹备一个多月的暖场视频


  提高依从性,医患双方积极行动,贴近今年的主题,通过癫痫中心综合团队的相关科室,邀请了神经内科、癫痫外科、PICU、放射科、麻醉科、康复科、新生儿科等医护团队共同参与拍摄录制,经过一个月的精心筹备,充满爱的暖心视频在6月26日的科普活动上正式播放,患者及照顾者看到强大的医护团队和自己一起共同努力,共同抗击癫痫,提高了他们的信心。

  关爱到病房,有我更有你

  6月28日,正是国际癫痫关爱日,深圳市儿童医院麻晓鹏院长来到9楼神经内科和6楼癫痫外科病房,给癫痫患儿送上温暖的礼物,给予他们亲切问候和祝福,收到礼物的小朋友都感到非常开心。




  活动最后,深圳市抗癫痫协会会长、深圳市儿童医院神经内科及癫痫中心主任廖建湘教授将此次活动推向高潮并进行总结:自1999年市儿童医院成立癫痫诊疗中心以来,深圳市癫痫诊疗事业和国内其他城市一样,进步很快,先后创建了国家级癫痫中心。其中深圳市儿童医院癫痫中心(三级,最高级),成为华南第一家为18岁以下儿童癫痫患者服务的癫痫中心。多项全国第一,为高水平的癫痫诊疗奠定了良好的基础:脑电图是癫痫诊疗中心最重要的辅助手段,深圳市儿童医院脑电图规模是国内儿童医院中规模最大的,已成为中国抗癫痫协会首批全国脑电图培训基地。2004年医院在全国儿童医院中率先开展颅内电极埋置进行癫痫外科手术治疗难治性癫痫,并首家成立了独立的癫痫外科病房。同年,还率先在大陆开展生酮饮食疗法治疗药物难治性癫痫,使这一始自1921年(美国梅奥诊所)的古老治疗方法在中国本土化并有创新发展。两家二级癫痫中心分别设立在中山大学第7附属医院和深圳市人民医院,服务成人和儿童癫痫患者。一家一级癫痫门诊在华中科技大学南山医院。建设中待评级的癫痫中心包括深圳市第二人民医院,深圳大学总医院,中国科学院大学光明医院集团和香港大学深圳医院。市妇幼保健院,宝安、罗湖、龙岗、坪山、龙华区妇幼保健院也在培养癫痫诊疗人才和相关基础设施建设。提供的服务包括视频脑电图、基因诊断,各种新型抗癫痫药物精准治疗,药物难治性癫痫的癫痫外科手术治疗、生酮饮食治疗和神经调控治疗。神经调控治疗包括迷走神经刺激、经颅磁刺激、脑深部电刺激等,都是医保覆盖项目。其中生酮饮食疗法治疗难治性癫痫诊疗项目,由深圳市儿童医院承担中国抗癫痫协会生酮饮食疗法专业委员会主任委员单位。癫痫诊治综合能力达到国际先进水平,极大缓解了深圳及周边地区癫痫患者看病难的问题。

  新诊断的癫痫病人,如果接受规范的抗癫痫发作药物治疗,约70%患者的发作是可以控制的。对于癫痫患者的治疗而言,不管是药物还是其他治疗手段都需要长期的治疗过程。因此对于需要较长期治疗的疾病,“依从性”作为影响疗效的重要因素之一,需要医学专业人员更多的关注。通过患者教育,让患者和家庭了解癫痫的正确知识、了解癫痫的科学治疗方法。从“我”做起,努力为患者的依从性创造更好的实现条件。遵医嘱、按照医生的诊疗方案坚持治疗。同时希望“患者群”能够发挥互相帮扶、传播正规治疗理念的作用。第16个“6.28国际癫痫关爱日”此次活动圆满结束,向全国的癫痫患者及其家属告知提高依从性的必要性和重要性,呼吁医患双方共同为提高依从性、规范癫痫诊疗做出各自的努力。

  【癫痫中心介绍】

  深圳市儿童医院癫痫中心是国家级三级癫痫中心,广东省及深圳市重点医学学科,广东省高水平医院建设单位,中国抗癫痫协会首批全国脑电图培训基地,深圳市三名工程“澳洲墨尔本大学Ingrid Scheffer教授三名工程”项目依托团队。中心主要以癫痫、脑瘫及神经肌肉病、神经遗传病、神经感染与免疫性疾病的诊治为主要发展方向,在国内最先开展生酮饮食治疗儿童难治性癫痫,并孵化带动全国多家医院开展生酮饮食技术,现已成为国内最大的生酮饮食治疗及培训基地。同时是全球抗癫痫新药临床试验基地,承接多项抗癫痫新药的临床试验。癫痫中心已发展成为集内科综合治疗、全方位外科手术治疗、生酮饮食治疗、神经调控治疗等多种治疗手段为一体的综合性儿童癫痫中心。

  【癫痫外科介绍】

  深圳市儿童医院癫痫外科是在我院癫痫中心框架下成立的专门从事药物难治性癫痫术前评估及外科治疗的科室,是华南地区最早也是唯一的儿童癫痫外科病房。本科室拥有专业的癫痫内科、外科、神经电生理及神经心理等多学科技术团队,可完成所有国内外各种癫痫外科术式,年平均开展各种癫痫手术150台,尤其擅长儿童各种疑难癫痫病例的术前评估、致痫灶定位及各年龄段儿童外科手术治疗。与澳洲墨尔本大学、莫纳什大学、美国UCLA、卢里芝加哥儿童医院、北京大学第一医院儿科及北京儿童医院癫痫外科开展长期合作及远程病例讨论。