2022年国际癫痫关爱日的活动主题是“提高依从性，有我更有你”， 在第十六届国际癫痫关爱日到来之际，为了让更多人了解癫痫疾病，关注癫痫儿童，深圳市儿童医院顺丰·Vcare关爱空间联合癫痫外科医护人员，以及来自顺丰速运深圳理赔中心和腾讯志愿者协会财经线分会的爱心志愿者一起为癫痫外科病童举办了一场“关爱电宝贝，有我更有你”的主题关爱活动，借此希望大家对癫痫儿童及家庭多一份关心和理解。

希望社会对癫痫病童多一些理解和包容

　　活动前期，社工通过访谈、问卷调查等方式希望倾听来自癫痫儿童照顾者的心声。让我们跟着社工的步伐，一起走近他们吧！

　　在家长眼中，癫痫不仅是一种慢性的神经系统疾病，还会随时随地地发作，让人感觉好无助，是无法治愈的可怕的疾病。

　　宝贝生病时，家长们的第一感受是难过、痛苦、晴天霹雳、奔溃。但是只要有一线希望，他们都会选择全力救治孩子。

　　家长门普遍对宝贝未来的期望是：疾病的发作能够得到控制，孩子能够一天天地长大，日后做一个对社会有益的人。

　　在社工长期的临床跟进中，作为家长，绝大部分癫痫患儿一经确诊，心里恨不得生病的那个人是自己，陪伴的过程也会有担心害怕，对疾病以及医治流程认知不足的焦虑，对他人异样眼光的敏感，对未来生活的担忧等等，他们承担了比其他正常家庭更多的压力，因此也希望社会上有更多人来关注电宝贝照顾者，给他们多一份理解和包容。

做明智照顾者，正确理解依从性

　　癫痫宣传日，科室医护人员专门针对家长开展专题讲座，详细讲解依从性的科学内涵，指导家长们理性的看待“依从性”。患儿的日常生活和治疗要做到规律服药、按时复诊，饮食方面避免摄入引起神经兴奋的食物，特殊饮食治疗按要求执行等，从多角度给大家分享家长日常重点关注的事项。“世界上没有完全相同的两片叶子”，讲座的最后，医护人员也再次提醒家长们要关注每个人身体的特殊性，避免盲从。

关爱癫痫儿童有我有你

　　癫痫宣传日，社工专门为电宝贝家庭开展了互动活动，一方面是动员爱心企业志愿者通过笔记本留言、录制祝福视频云端送温暖的方式来为住院宝贝们加油打气，虽然因为疫情不能现场参与，但是关爱癫痫儿童，他们一直都在。

　　除了祝福，社工还带领医护人员和电宝贝家庭一起玩互动游戏，邀请电宝贝家长彩绘美好祝福。有的家长说“癫痫并不可怕，要对宝宝有信心，配合治疗，关关难过关关过，希望住院的每个小朋友都能健康成长”；有的说“背负明天的希望，才能走得更加坚强，不走弯路，更要相信孩子，大家一起加油”，还有的说“希望大家都平安快乐的”，家长和宝贝的话语汇聚成了美好祝福，留在科室展示墙上。

　　最后，社工也在国际癫痫日郑重地发出呼吁，请学校、同辈群体、社区、社会一起关注癫痫患儿，共同携手营造有助于癫痫患儿健康成长的社会氛围，关爱癫痫儿童有我有你。