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立足过去,展望未来,让公益更有力量
来源 : 深圳市儿童医院 作者 : 凌加云 供稿科室 : 风湿免疫科 发布时间 : 2022-04-21 09:31:38

  2022年4月12日,中兴通讯公益基金会代表一行莅临深圳市儿童医院风湿免疫科实地走访调研,共同探讨基金会公益力量在疾病预防方面发力点,倾力谋求在经济困难家庭疾病救助上有更大作为和精准服务,双方以过去近10年的公益工作为基点进行经验总结,并为未来儿童出生免疫缺陷产前指导、疾病预后管理等方向达成志愿服务共识和意愿。

  原发性免疫缺陷病作为一种罕见先天性儿童出生缺陷疾病,在国内处于确诊率低,死亡率高的现状。疾病所产生持续高昂治疗费用,让一些本就经济困难的家庭更是雪上加霜。为了避免一些家庭不堪经济压力而不得已放弃治疗错失生命时,深圳市儿童医院风湿免疫团队一直重视这类家庭的诉求,并引导公益医疗给予这类家庭救助力量。

  2013年起,中兴通讯公益基金会先后与我院合作设立了 “难治性肾病患儿救助计划”和“孤贫儿童原发性免疫缺陷病医疗救助专项”两个医疗救助公益项目,至今资助超过61个家庭,爱心捐赠资助金额近150万元。2014年7月,中兴通讯公益基金会进一步拓宽与我院合作的内涵与外延,在我院专点设立“中兴通讯·Vcare关爱空间”,并定期联合儿童免疫医务团队开展系列科普讲座、幼儿智慧早教等志愿活动,持续在健康、教育、扶贫等方面贡献力量。此外,而深圳市儿童医院小儿免疫团队作为华南地区唯一最大的儿童原发性免疫缺陷病精准诊治中心,带头人杨军主任在国内先后主笔制定多篇中国儿童原发性免疫缺陷病诊疗和专家共识,带领团队填补国内多项PID疾病谱空白,建立了原发性免疫缺陷病从精准诊断到遗传咨询全链条体系,为公益服务力量提供强有力的科学支撑,与中兴通讯公益基金会形成精准救助合力,更好推动经济困难基因缺陷家庭摆脱医疗困境。

  后续深圳市儿童免疫团队也将继续加大科普宣教、义诊服务来引导社会公众对于原发性免疫缺陷病儿童的持续关注,与中兴通讯公益基金会携手共同提升经济困难家庭抵御健康风险的能力,共同助力社会公益事业。