康康来自广西，2岁11个月，患有先天性心脏病、主动脉缩窄、完全性房室隔缺损（A型）、动脉导管未闭、肺动脉高压、心功能二级，重度生长迟缓。他是家里的第一个孩子，出生没多久就查出患有先天性心脏病，为了让孩子能早日得到治疗，康康爸爸妈妈带他走上了一条四处求医之路。他的爸爸说：“这两年多一直忙于治疗，跑了当地各大医院，为孩子筹集医疗费用，家里已经欠了5万多。家里有3口人，老人都不在了，由于孩子年龄还小，外出治疗时，经常需要两个人一起陪同去，所以也不敢去找远一点的工作，主要在家务农种玉米，一年的收入很有限。现在家里只有一个小孩，这个孩子的病一直没有治好，他们也不敢再要第二个孩子，即使到处借钱，四处跑也不愿意放弃任何治疗机会。”

　　社工在探访的过程中了解到，在就医的过程中家长走过了好些弯路，除了当地各大医院奔跑治疗无效果之外，家长曾经还花了几千块，在网络线上问诊，也听过有人说做心脏手术需要花费三、四十万，心里产生畏惧过，对于一个老实本分的农村家庭来说，何时才能筹到那么多的钱呢，心中有很多的担忧。

　　2021年4月份，深圳市儿童医院专家和顺丰基金会工作人员带着暖心资助项目来到广西百色妇幼保健院进行第一期的先天性心脏病筛查。康康是筛查第一批过来的儿童，于4月18日来到深圳市儿童医院，从此这个孩子和他的家人在这里经历了一个难忘的就医旅程。

　　孩子在深圳市儿童医院住了将近两个月的时间，在这期间发生了很多让人印象深刻的事情：有基金会工作人员与孩子的故事，也有医护与孩子的故事，还有社工与他们的故事。这点点滴滴的故事，和我们一起见证了康康小朋友的成长。

　　术前基金会工作人员前来医院探望小朋友，关心孩子的病情，与小朋友一起玩耍。在母亲节和六一儿童节当天，基金会的志愿者哥哥姐姐还亲自为家长和小朋友准备了节日的礼物，给这个家庭多一份爱的力量。孩子本次的治疗费用高达27万多，医保报销后家长还面临着要自付7万多的费用。基金会工作人员了解到康康家庭收入甚微，前两年为了给孩子治疗，家里现在已经负债累累。7万多的费用对他们来说是很高的一笔费用。为了缓解家长的经济压力，基金会给了这个家庭最大的资助比例，孩子最后只用自付少部分的费用。出院的那一刻，因为有了基金会的帮助，家长紧张的面容得到了放松，还有孩子的病情得到救治，也不用再承担那么大的经济压力，基金会从入院到出院都给予了孩子全方位的人文关怀。

　　5月6日这一天是小朋友3岁的生日，孩子此刻还待在监护室里面观察，我们细心的医护人员发现了今天是孩子的生日，就立马联系社工能不能为孩子举办一场生日会。医护人员说：“孩子住院挺久了，我们一起给孩子举办一场生日会，给家长和孩子一些信心吧。”孩子在ICU目前还没有完全的度过危险期，家长在外面每天的操心，可以明显的看到日渐消瘦，孩子爸爸脸上的胡渣许久没有收拾，妈妈经常观望着窗外默默地流泪。孩子生日的这一天，为了让一家人团聚，让宝贝见见爸爸妈妈，医护人员特意的安排了他们俩进去ICU陪一陪孩子。妈妈害怕见到孩子自己接受不了，就没有进去，最后是爸爸、医护人员、社工一起陪孩子度过了三岁的生日。医护人员一直为宝贝加油打气，为了缓解家长的焦虑，耐心详细指导家长如何与孩子互动，给家长介绍小朋友身上的医疗仪器的作用。看到爸爸的到来，孩子心里很激动，他还不会讲话，但是他一直在用眼睛和大家互动。生日会结束时，这个可爱的小天使，还伸小手和爸爸再见。都说每个孩子都是个聪明的宝贝，他还无法言语，但是他一定感受到大家对他的关心，看到亲人的惦念，孩子也会想快快好起来回到他们的身边。孩子住了那么久，和这里的医护人员都很熟悉，出院的时候，小宝贝还和医护人员拍了美美的照片。

　　孩子在ICU治疗期间，社工观察到妈妈的状态不是很好，经常坐在病床旁瞭望窗外，一直在想着孩子何时才能出普通病房。为了转移家长的注意力，也许家长把担忧变成祝福会有不一样的感受。恰逢5月12日护士节到来之际，社工就邀请家长当志愿者，一起为医护人员筹备护士节活动。那一天，家长亲自为医护人员DIY一束手工花，一开始她还害怕自己做的不好，在社工的指引下，越做越上手，最后这朵带着祝福的花送给心外科的护长。活动期间，孩子妈妈还协助游戏环节，引导医护人员玩游戏，赢取节日礼物。当现场结束后，家长主动的把剩余的礼物摆放好，就像商店的柜台一样，摆放的整整齐齐。那一天，她对我说了一句话：“谢谢你来邀请我参加活动，我感觉很开心，时间过的特别的快，不用在病房想着一件事”，出院后家长还发了一条朋友圈“多谢黄社工给自己参加第一个护士节，是你一直在我最困难、最伤心的时候一直关心和安慰。”

　　住院周期长的家庭需要给予更多的关注，陌生的环境易产生不适应的状态，有时候因为对医学知识的不理解而产生焦虑；有时候是担心孩子的病情，是吃不好也睡不好；有时候是高昂的医疗费用给这个家庭带来了巨大的压力等等，为了给患儿多一份关爱和理解，这里的医护人员、社工、爱心志愿者哥哥姐姐都会一直陪着他们，共渡难关，等待孩子健康出院。

　　医路相伴，静待花开。住院59天，6月16日小朋友顺利的回到了家乡，孩子的爸爸给我们报平安：“小孩出院安全到家，感谢基金会的救助，感谢心外科的医生和护士们的细心照顾”。孩子妈妈则对我说：“谢谢你为孩子过了个难忘的生日会，在我最困难最伤心的时候一直关心和安慰”。作为一名医务社工，我想起了前辈们时常提到的一句话：“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”。康康妈妈的话会鼓励着我，继续勇敢前行。