7月18日下午,深圳市儿童医院B楼1楼规培基地教室内格外热闹,大家身穿“肠乐康”白色T恤,满面春风,欢聚一堂,就像久未谋面的亲朋好友相聚在一起。原来这些都是IBD的小病友与家属们,他们从各地赶来参加由深圳市儿童医院消化内科主办的第四届儿童IBD肠乐康俱乐部病友联谊会。
儿童IBD肠乐康俱乐部活动已经连续举办第四届了。作为活动负责人,活动开始消化科王朝霞主任对各位病友的积极参与和积极支持表示衷心感谢,并简要介绍了举办病友会的初衷。随后,消化内科医护团队为新老IBD病友带来最专业的医学指导与建议。
由于患儿家长普遍缺乏专业的医学知识,对IBD的认识往往比较片面,也容易受到互联网一些不实信息的误导,产生对疾病的误解,甚至错过最佳的治疗时机,导致病情恶化。为使IBD患者更加深入了解IBD,王朝霞主任与患儿及家属们详细讲解关于IBD的今朝与未来,我们不仅要关注患儿疾病的恢复,同时也要把药物的副反应降到最低,为他们树立战胜疾病的信心,也展现了科室的文化与人文!
如何选择有利疾病康复的饮食方案,对于IBD病情缓解及减少复发至关重要。针对病友在饮食方面的诸多困惑,消化内科乾霞医生为患儿讲解了《儿童炎症性肠病缓解期和发作期的饮食管理》指导患者根据病情的缓解期期与发作期不同时期,选择不同的饮食管理与营养方案,帮助IBD患者吃对、吃好、吃出健康。
IBD被称为“绿色癌症”他对患儿的影响是全方位的,不仅是病情、经济,还有更为重要的心里因素,本次活动也特别邀请了儿保科肖雅伦医生为患儿及家属讲授了《炎症性肠病儿童家庭心理调适》。
活动进入高潮,医患齐聚乐融融,来自全国各地的小病友更是为大家带来精彩的节目。歌曲、舞蹈,笑话,一个个魔方从小病友手中灵活的拼凑起来,现场掌声连连,笑声不断,高潮迭起。
消化内科全体医护人员带来一首《明天会更好》断断续续的歌声中代表着医护美好的心愿,愿用我们的努力,托起你们最灿烂的明天。
活动的最后,伴随着“夜空中最亮的星”旋律的响起,这首歌寄托了患者面对痛苦依然保持乐观和积极向上的心态,而医护就是“夜空中最亮的星“照亮着你们前行”,医患共同携手面对疾病,共同战胜疾病”引起在场病友的共鸣,温暖而又正能量。
此次活动受到了患儿与家属的一致好评,这也是让我们一直坚持下去的动力,消化内科始终致力于开展长期、专业、细致的工作为每一位IBD患者建立疾病档案、定期随访、组织宣教,方便广大IBD患者咨询与交流,不断提升临床工作的深度和广度,为IBD患者提供更优质的服务。
第四届儿童IBD肠乐康俱乐部开幕
王朝霞主任讲授IBD的今朝与未来
乾霞医生讲授《儿童炎症性肠病缓解期和发作期的饮食管理》
肖雅伦医生讲授《炎症性肠病儿童家庭心理调适》
小病友们才艺展示
医护大合唱
夜空中最亮的星
最爱你的人是“爸爸”
护佑健康、托起希望