6月28日,由中国抗癫痫协会发起,深圳市抗癫痫协会、深圳市儿童医院癫痫中心及深圳市儿童医院内科第四党支部联合主办的第十五个国际癫痫关爱日活动在深圳市儿童医院举办。因受新冠肺炎疫情的影响,今年的关爱日举办线上直播活动,通过多元化和现代化的形式,让社区医护人员,癫痫患者照顾人员及社会公众了解基本的癫痫知识,正确认识癫痫,做好社区癫痫患者管理的“最初一公里”。
活动当天下午14:00,线上直播平台循环播放《癫痫病或热性惊厥发作的应急处理》科普动画。14:20活动准时开始,全国近2000人参与了此次线上活动,活动由深圳市抗癫痫协会副秘书长、深圳市儿童医院神经内科操德智主任主持开幕,邀请深圳市儿童医院麻晓鹏院长和广东省抗癫痫协会会长、中山大学第七医院周列民教授分别为活动致辞,从深圳市本地区的综合癫痫中心平台,引领专业的团队,以社区为基础,加强社区健康教育,对卫生行政人员、社区医生、癫痫照护人员均进行初级卫生保健培训,让社区医生掌握癫痫管理的相关基本知识,有能力在初级卫生保健机构中初步诊断、治疗癫痫,并尽可能加以追踪随访,同时为癫痫患者的自我管理和家庭健康规划提供指导。共同创建癫痫患者长程管理的美好社区服务。
活动邀请多位专家进行学术分享及进行线上答疑,操德智主任分享《如何早期识别并诊断癫痫?》、赵霞主任分享《癫痫发作的现场急救操作》、邹东方主任分享《癫痫的治疗原则和预后》、陈树达主任分享《癫痫患者的长程管理》、周克英主任分享《提高癫痫患儿的生活质量》、肖小华主任分享《女性癫痫的妊娠管理》、廖建湘主任分享《生酮饮食门诊启动方案:复杂事情简单化》、朱凤军主任分享《哪些癫痫患者需要考虑手术?》、文家伦主任分享《迷走神经刺激术(VNS)》、活动还特别邀请深圳市儿童医院姚一教授、李冰教授、黄铁栓教授、深圳市人民医院张蔚教授、华中科技大学协和深圳医院陈光福教授和李巷主任进行线上答疑。线上共收到136条信息,由于时间关系,筛选了部分共性的问题专家们线上给大家回复。
活动最后,深圳市抗癫痫协会会长、深圳市儿童医院神经内科及癫痫中心主任、深圳市儿童医院内科第四党支部书记廖建湘教授对此次活动进行总结:癫痫是慢性病,三分之二病人都可以通过药物规律治疗,达到无发作,这部分病人可以主要在社区诊疗;另外三分之一难治性癫痫患者,通过三级综合性癫痫诊疗中心处理确定方案后,也可以在社区接受药物、护理、康复等治疗,定期到三级诊疗中心复诊。随着城市化进程的加快,社区已经成为疾病防治管理的最前沿。但是,因癫痫疾病的特殊性,一方面,社区医生通常缺乏有关癫痫的专业知识,另一方面,目前全国癫痫中心的专业诊疗服务尚未辐射至社区,双向转诊的分级诊疗制度难以落实。此外,由于社会大众对癫痫疾病的认识不足或误解,患者在教育、就业、婚姻和生育等问题上常受到不公正的待遇甚至歧视,使癫痫患者常常隐瞒病史。因此,癫痫患者的社区管理一直是个难题。如果说中国抗癫痫协会推动的全国三级癫痫中心的建设是解决癫痫患者治疗的“最后一公里”,那么社区癫痫患者的管理一定是“最初一公里”。癫痫专科医生往往把目标放在做好“最后一公里”的服务,但倘若“最初一公里”不通畅,将很难做到癫痫患者的规范化治疗和长程管理。同时要建立强有力和运行良好的双向转诊系统,加强卫生信息和监测系统建设,常规收集随访数据和评价癫痫管理体系,让癫痫患者在社区层面得到管理,从而缩小癫痫治疗缺口。切实的提升患者的生活质量,创建和谐美好的生活。