为了进一步提高我国血友病诊疗水平,完善分级诊疗体系的建设,结合党史学习教育“我为群众办实事”实践活动,学党史、悟思想、办实事、开新局,2020年中国血友病协作组联合中国罕见病联盟,发起了中国血友病中心建设项目,根据中国血友病协作组制定的血友病中心建设标准和血友病中心评估细则,对提出申请的医疗机构在血友病管理能力方面进行综合评估,符合标准的医疗机构授予血友病中心称号。我院对相关人员接受后续系列培训及学习,旨在通过评估促进血友病诊疗能力的提升,让更多血友病患者获益。
血友病的管理为分级诊疗,一级为血友病治疗中心,提供血友病治疗的县区中心;二级为血友病诊疗中心,提供血友病诊断和治疗的省级区域中心,由WFH(世界血友病联盟)指定的中国血友病培训中心专家负责组织评审,包括函审及现场评审;三级为国家区域性综合管理中心。
2021年4月27日下午,中国罕见病联盟及中国血友病学组,一行九人对深圳市儿童医院进行血友病诊疗中心评审。
检查组分六组分别到检验科、超声科、康复科、急诊科及血液肿瘤科对临床及护理进行现场评审。从资料、数据、信息、流程、疑难、复杂、特殊病人的诊疗、急救、随访、护理、检验、康复、评估、药品供应等情况进行现场检查。
曾洪武副院长参加了本次评审会,并致欢迎辞,并对我院以血液肿瘤科为秘书科室的血友病MDT工作给予了充分的肯定,预祝评审顺利通过。
评审会上,首先由孙竞教授汇报了评审细则及专家函审结果,血友病MDT组长、血液科王缨主任医师汇报了我院血友病中心工作,专家分组对现场检查情况进行反馈。最后,宣布评审结果:深圳市儿童医院以95分的成绩高分通过血友病诊疗中心评审!孙竞教授对本次评审进行了总结,对我院血友病工作给予了充分肯定,建议MDT的工作,加强沟通和交流,以评促建,更好地为血友病患者服务,并提出升级为血友病综合管理中心的期望!
文飞球书记进行了总结发言,感谢专家组对我院血友病工作的检查指导,对血友病MDT的工作进行了充分的肯定,鼓励血友病MDT能够在中国血友病协作组的指导下,把工作做得更好,惠及更多的血友病患者!
评审只是起点,希望我院的血友病MDT在王缨组长的带领下,在李长钢顾问的指导下,不断提升,为深圳乃至全省的血友病患者做出更多大的贡献!感谢血友病MDT成员科室为血友病患者付出的辛苦努力,为本次评审所做的充分准备!
最后由中国罕见病联盟和中国血友病协作组对“血友病诊疗中心”进行授牌。这是全国首批、深圳唯一的血友病诊疗中心!