2012年8月31日上午，我院营养治疗小组魏菊荣主任医师、谭卫群副主任医师受深圳福利院康复医院邀请，在该院儿科主任刘秀夫的带领下看望两名大疱性表皮松解症患儿，并参与讨论治疗方案，为患儿解决难题。
  

    韩XX，女，2岁3个月，诊断：大疱性表皮松解症，2010年6月29日被送入深圳儿童福利院，患儿经治疗后病情有所好转，但病情反复，春秋季好发，现患儿精神可，全身均可见大片水疱，以躯干、手足尤为显著，用小剂量糖皮质激素治疗。
  

    诸XX，男，年龄不详，诊断：大疱性表皮松解症，2010年6月11日被送入深圳儿童福利院，患儿病情相对较轻，双下肢出现水疱，经治疗后已基本康复，现患儿颜面部及双下肢可见数个水泡，未予特殊治疗。
  

   大疱性表皮松解症是一种遗传性疾病，由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷，使皮肤容易发生松解出现大疱。我院医师会诊后提出了治疗方案。韩紫菱患儿在发病期间，可加强营养支持，改用等热卡及深度水解蛋白等特殊配方粉，利于消化吸收及营养需求，预防感染及食物蛋白过敏。诸宇晨患儿可通过摄入蛋白质含量高的食物，加强营养，促进疾病恢复。
   

    我院营养治疗小组考虑特殊配方粉费用较高，特联系雀巢公司资助两位患儿使用短肽类等热卡的营养配方粉及营养米粉，并进行跟踪观察疗效。（临床营养科    邹瑜）
 

  
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