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华南地区首个罕见病结节性硬化症专病门诊在深圳市儿童医院开设
来源 : 深圳市儿童医院 作者 : 供稿科室 : 发布时间 : 2013-01-25 16:00:09

    在深圳市儿童医院与结节性硬化症互助中心的共同推动下,华南地区首个罕见病结节性硬化症(TSC)门诊将于2013年1月28日正式启动。结节性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)是一种多系统受累的常染色体显性遗传病,儿童成人均可受累。主要表现为癫痫、器官肿瘤、皮肤病变。根据欧美公布的发病率1/6000-1/10000预估,目前国内TSC患者超过10万人。
 
    1月28日的专病门诊启动仪式,我院邀请到了结节性硬化症治疗领域的权威、中国医学科学院北京协和医学院杰出教授张宏冰到现场讲授结节性硬化症课程及为病人现场看诊。
 
    我院设立的结节性硬化症专病门诊今后将由廖建湘、李冰,胡雁,陈黎等专家轮流出诊,我院将以开设结节性硬化症专病综合门诊为契机,与知名专家北京协和医院张宏冰教授、深圳华大基因研究院祁鸣教授和广州医学院第二附属医院邓宇虹教授展开相关诊疗研究合作。专科暂定为一月一次,出诊时间为每月最后一周的周一下午。(院办)