引语：作为一名社工进入科室服务小患者，我被深深的震撼了！

　　“哇啊啊啊……我不要……我不要……”在血液肿瘤科接触的第一个患儿，是这个3岁的小朋友，在治疗室门口妈妈的怀抱里拼命挣扎，哭得声嘶力竭。

　　出于社工的职业本能，我赶紧走过去，想帮忙安抚他的情绪。走到跟前，护士对我解释，他要做骨髓穿刺。我愣住了，这才意识到，这孩子的情绪不是我以前常接触到的某种需求没有得到满足而失控的这类可调节情绪，而是对接下来的痛苦治疗真真切切的恐惧。这恐惧如此真实，一切即时的干预都难有效果。最终孩子被妈妈强行抱进了治疗室，门关上，可以听到他的尖叫和嚎哭。

　　我试图想象他此刻的感受：生了病很难受，住进了冰冷的医院，周围的人提到我的病会神情凝重，每天都要看到穿着白大褂的人对我做各种检查和治疗。现在又要做一个超级痛的治疗，我极力反抗却无人理会。最信任和依赖的妈妈态度强硬，把我抱入恐怖的治疗室，大人们把我按在床上不许动，然后拿着粗粗的针管插入我的身体。好痛好痛，谁来救救我！没有人来救我，大人都要我乖，我很乖，可是我不想这么痛……

　　太揪心了。我曾在香港及深圳的小学、幼儿园以及儿童青少年综合服务中心做过几年社工，自认为在儿童青少年服务领域积累了一些经验。来儿童医院血液肿瘤科做社工之前，我觉得这个岗位也是服务儿童青少年及其家庭，应该很快就能适应。然而，真的进驻了医院，进驻了血液肿瘤科，我发现我之前的经验都不适用。这些患儿，不是普通的儿童青少年，他们和他们的家庭都有特殊的服务需求。

　　为了设计出合适的服务项目，我决定走访各个病房，找患儿和家长聊天。血液肿瘤科比较特别，很多患儿的免疫力很低，特别怕感染。护士长让我戴上口罩，随身携带免洗消毒洗手液，进入每个病房都要洗一次手，我认真地照做。

　　走访病房时遇到了各种各样的患儿和家长，有的善谈，有的沉默。在进入一个病房时，家长一脸警惕，拿出一瓶酒精消毒液，对着我全身喷了一遍才放我进去。我并未觉得被冒犯，我知道他们只是想保护自己的孩子。家长往我身上喷酒精时，我似乎能体会到他内心的焦虑和痛苦。孩子病着，那么脆弱，那么无助，父母守在床边却什么忙也帮不了。不能帮孩子减轻痛苦，不能替孩子与病魔斗争，只能尽力消毒，帮孩子降低感染的可能性，哪怕是微乎其微的可能性，也算是为孩子做了点有用的事情。

　　从这个病房出来后，我决定在跟家长们建立起信任关系之前不进病房了，就在走廊上，跟家长以及走出病房的孩子聊天。很多时候，只要问一句：“孩子情况怎么样？”家长的话匣子就打开了，可以从病史到疾病介绍到家庭情况，一直一直地说。虽然我刚来，对相关疾病并不了解，也不是医护人员，给不了任何建议，但是家长们毫不介意，只想跟我聊，一直聊。

　　后来我发现，家长们其实不需要我的任何建议，而是需要有人听他们倾诉。孩子得了大病，对整个家庭都有巨大影响。从生病到确诊，家长们从震惊、不相信到痛苦地接受现实，拿出可以拿的所有钱，放弃了正常的工作生活，陪着孩子经历漫长而折磨的治疗过程，期间情况起起伏伏，时喜时悲。在医院里，家长要了解疾病相关知识，要重复琐碎的日常护理，看着孩子痛苦却无能为力，不知道未来会发生什么，这心理压力是一般人难以想象的。而住进病房，也就意味着远离健康人的世界，每天见到的不是医护人员就是其他患儿和家属，家长们的压力无处释放。

　　所以，当他们的世界出现了一个非医护人员，又非患儿和家属的人，这个人关心他们，愿意倾听，他们的情绪和感受终于有了一个出口。很多家长不知道社工是做什么的，甚至在还不知道我是社工的情况下，就可以滔滔不绝地对我倾诉。我什么也没有做，单是专心倾听，对他们已是莫大的安慰和支持。

　　很多朋友听说我要来儿童医院血液肿瘤科做社工，会担心我是否能面对和承受。而我的老师说：“每个人都有自己特别恐惧的事物，但是如果你爱你的服务对象，这份爱会给你难以想象的力量去面对自己内心的恐惧。”来了几天，接触了很多患儿，我觉得他们给予我更多力量。血液病、肿瘤病，对于成人都是巨大的折磨，但是这些小小的孩子们啊，在这种情况下仍然会笑，会坚强面对，会憧憬未来。每当我看到他们即使受病痛折磨也只是安静地躺着，看到他们淡定地对待各项痛苦的检查和治疗，看到他们稍一好转就像健康的孩子一样玩耍嬉戏，仿佛从未生病，我就特别开心和感动。有时候，患儿的一个灿烂的笑脸，就能让我的心开出一朵花。

　　感谢这些孩子们。他们是不幸的，却在这不幸的境遇里展现出生命最顽强最美好的一面，让我有勇气和力量去面对各种挑战。是的，他们都还在坚持呢，他们都还在拼命努力呢，他们都能面对，我有什么理由逃避和放弃？

　　目前我的工作场地——晴娃娃Vcare关爱空间还在筹备中，尚未正式开放，但是空间特别的装修和温暖的色调已经吸引了很多患儿和家属。他们都向我打听这个空间什么时候会开放，什么时候有活动，什么人可以来参加。看着他们期待的眼神，我也很期待，好希望快点开放，好想与他们一起，陪他们走一段艰难的人生路，走向更美的未来。