2020年5月8日,是第27个世界国际地贫日。当天下午,深圳市儿童医院血液肿瘤开展了“穿越疫情阴霾,传递地贫希望”的健康宣教活动。 我院血液肿瘤科主任、广东省地贫协会理事兼临床治疗委员会常务委员刘四喜教授首先进行了活动致辞:地中海贫血简称“地贫”,又称海洋性贫血或珠蛋白生产障碍性贫血,是全球分布最广、累计人群最多的一种单基因遗传病,也是严重影响儿童健康和出生人口素质的高发出生缺陷疾病,给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。因此,科学认知和有效防控地中海贫血是孕育健康新生命的重要基础。今年“世界地贫日”的宣传主题是“地贫防控,从婚前孕前开始”,旨在强调预防为主,共建共享防控策略和工作方针。 我院血液肿瘤科医学博士张小玲教授和余阅教授,分别在线为地贫儿童及家长做了《重型地贫的规范化治疗》、《地贫内分泌并发症及治疗》;血液肿瘤科护士长杨燕澜和专科护士王磊分别进行了《移植前患儿健康宣教》、《移植后患儿健康宣教》的在线授课。 广东省地贫协会常务理事兼临床治疗委员会副主任委员李长钢教授主持了下午的线上答疑活动。线上义诊过程中,专家及时解答了患儿家属有关地中海贫血从预防、治疗、移植后居家护理等各类疑问。 此次线上活动,吸引了来自福建、海南、怀集、梅州等地区的患儿及家长的参与,活动得到了广大家长朋友的热烈好评。彰显了深圳市儿童医院血液肿瘤科在移植领域的地位,极大地扩大了社会影响力。 截止2020年3月份,深圳市儿童医院造血干细胞移植中心共完成地中海贫血移植347例,总生存率达98%。 让我们关注地贫,及早预防检测,给孩子一个健康的未来! |