小夏(化名)，一个八岁女孩，面容清瘦，性格乖巧，今年3月确诊为“白血病”，住进了我们血液肿瘤科。无法接受这个残酷现实的父母，起初终日以泪洗面，小夏的世界从此变得昏暗，枯黄，惨淡，没有血色.. .. ..

　　在一次医患交流会中，杨燕澜护士长发现并开始注意到了小夏和她的父母，随后也特别的关心照顾他们，并为小夏提供了全方位的以家庭为中心的护理，在接下来的几周里，小夏家长擦干了泪痕，慢慢接受了现实并积极了解疾病，配合治疗，小夏也变得快乐了许多。

　　我院血液肿瘤科接收住院的小患者成千上万，小夏仅仅是具有代表性的其中一个。

　　血液肿瘤科每天面对罹患恶性疾病的幼小生命，看到孩子痛苦的表情，无助的眼神，听到家长对命运不公平的哭诉与长叹。如何帮助他们战胜病魔、走向健康？我们深感责任重大。2016年始，我院血液肿瘤科借力于“三名工程”，依托加拿大多伦多病童医院血液肿瘤诊治中心，与之建立交流合作的长期机制，大大提升了患儿得到的诊疗护理水平，让患儿在深圳就能得到顶尖的医疗和护理。

以家庭为中心的新模式

　　家庭是个体社会化的第一场所，对于儿童来说，家庭起着正性和负性的双重作用。我们在加拿大多伦多病童医院深度取经，在其护理专家的指导下，引入了“以家庭为中心”的护理理念，积极开展“以家庭为中心”的护理模式，促进家庭对儿童健康的正性作用。指导家长每周参加护士主持开展的对新老患儿家长的健康宣教，及每月的医患交流会，家长对血液肿瘤疾病有了客观的认识后，增强对抗疾病的信心，非常有利于患儿的康复。

　　其实，最困难的是初期如何改变人们对儿童白血病认识，特别是有部分医务人员的思维和认识还停留在上个世纪，还不知道儿童白血病是可以治愈的疾病，更别说社会和普通百姓是如何惧怕白血病了。因此，我们儿童血液病学习班、到基层医院讲课、新闻媒体宣传等，利用一切机会给家长、普通百姓普及儿童白血病知识，让家长改变观念，清楚儿童白血病是可以治愈的，同时，科室联系医院社工和义工的融入，给予家庭情感或经济上的支持。

　　我们珍视家属的陪伴及心理支持对患儿的影响，特别修订陪伴制度，提出家长可24h 陪伴患儿，以减轻患儿生理不适，并邀请家属参与护理计划的制定，大大降低了患儿的焦虑和恐惧感，减缓了住院期间的心理改变和行为退化。

以患儿安全为核心

　　血液肿瘤科的小患儿，经常见到脱发的小光头，捂着口罩的小面庞，他们或因疾病或化疗的原因抵抗力低下，有的面临一个长期漫长治疗过程，而长期注射化疗药物对患儿的副作用，口腔溃疡，血小板减少、血红蛋白下降等，时时扰乱着已经痛苦不堪的孩子。所以对这些孩子来讲，倍加需要安全的呵护！血液肿瘤科的工作每一天都会小心翼翼，每一步都是步步惊心！

　　结合加拿大的护理管理经验，我们修订责任护士岗位职责、责任护士评选标准、责任护士聘任方法等制度，通过监督与竞争机制加强护理人员管理，用优秀的护士保障优质护理，护航患儿安全 。

　　我们修订部分工作流程，如责任制护理工作流程、二线护理工作流程、夜班护士工作流程、合作性照顾流程及口服给药流程等,促使护理人员以规范、合理有效的护理服务，为患儿及其家庭提供专业规范照顾以及科学的健康指导。我们把患儿的十大安全目标谨记在心，鼓励家长参与医疗护理活动，全方位的为患儿的安全提供有力的保障。

治愈 帮助 安慰

　　我院血液肿瘤科转换观念，从原来的治愈，到现在的兼顾安慰和帮助。科室内病房环境整洁，患儿在病房和公益空间玩耍，在病床上看电视，家长在一起聊天和交流孩子治疗体会，采血、静脉输液、骨穿、腰穿等处置井然有序，与其他专业科室的疾病一样，孩子与家长泰然自若、欣然接受了患癌痛的事实，医生护士穿梭于病房和患儿之间，患儿不再惧怕、不再哭泣、不再无助，家长也选择坚强，同时迸发出战胜病痛的勇气和信心。

　　白血病和实体肿瘤患儿年龄多为2~10岁，我们为这些患儿应用化疗方案治疗躯体疾病，治疗时间长，最短6个月，最长3年之久，这些孩子错过了上幼儿园、小学初年级的时机，错过与其他小朋友、老师交流学习的美好时光和机会。为此，血液肿瘤科在院领导的支持下、在单位同事及社会爱心人士帮助下、在志愿者无私奉献感召下、在新闻媒体的大力宣传影响下，积极组织绘画比赛、帮助患儿过生日……，志愿者与患儿一起游戏、教授与孩子年龄相适应的歌谣、舞蹈、美术、英语、国文及数学知识，让癌痛患儿在我们医院不但治疗躯体疾病，还能让癌痛患儿身心得到愉悦，得到真正体现治愈、帮助、安慰的三位一体式人文关怀。

　　我们提出符合患儿居家的服药模式，制定出个体化的口服给药流程，并与家长配合共同完成患儿的服药护理。并与家长共同评估患儿需要学习的生活技能，从而满足家长参与照顾患儿的需求，为患儿回归社会、回归家庭做好充足的准备。

延续性护理

　　血液肿瘤科的患儿出院，我们的护理并未结束，出院后的电话随访，了解小儿的身体状况，确定完全康复者，由责任护士负责结案；慢性疾病患儿则在出院后一个月内电话随访，根据病情需求给予健康指导，若患儿出现疑难问题，评估问题发生的原因及具体情况，给予合理的建议或与主管医生联系，提供相应的医疗服务。此外，根据疾病特点和人群特征，开展群体健康教育行动，如针对新发的血液肿瘤患儿，开展健康宣教，帮助家长及其患儿了解病情，治疗及出现的问题及注意事项。增加他们战胜疾病的信心得到家庭支持。面对病魔需要我们迎难而上，护患同心携手并进。

尾声

　　守护生命，护航健康是我们的使命，为血液肿瘤患儿服务，让我们深感责任重大，我们将借三名工程的东风，牵手国际一流团队，尽我们最大能力，高质量的服务祖国未来的花朵。

　　小夏已经好转出院了，我们的护理工作，我们的关心帮助还在继续……