自2008年2月29日，欧洲罕见病组织设立首个罕见病（Rare Diseases Day ）以来，在全球罕见病研究机构、患者组织、医学界众多专家学者的共同推动下，在每年2月的最后一天举办国际性罕见病活动，旨在提高对罕见病的认识。

　　罕见病是指那些发病率很低，很少见的疾病，这些疾病往往是慢性、严重性的疾病，常危及生命。罕见病普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，绝大多数罕见病患者，面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。

　　我院自2012年开始每年都举行罕见病日关爱活动，并于2013年已率先成立华南地区首家罕见病TSC门诊医院，2014年率先成立国内首家罕见病TSC综合门诊。

　　2019年3月2日上午，由深圳市儿童医院联合北京蝴蝶结结节硬化症罕见病关爱中心、深圳市抗癫痫协会共同主办的第十二个世界罕见病关爱日活动将在深圳市儿童医院二楼连廊学术报告厅将举行，医患共建协调各届更多的力量为罕见病患者群体的生命助力。

　　诚挚邀请医务工作者、罕见病患者及家属、社会各界人士出席参与。

活动时间：2019年3月2日上午9:30

活动地点：深圳市儿童医院二楼连廊学术报告厅

活动议程安排：

1、宣传片播放

2、领导嘉宾致辞

3、罕见病各代表发言

4、各类罕见病讲座：

（1）雷特综合征 神经内科 陈黎 主任医师
（2）结节性硬化征 神经内科 赵霞 副主任医师
（3）小胖威利综合征 内分泌科 张龙江 主任医师
（4）先天性肾上腺皮质增生症 内分泌科 苏喆 主任医师

5、小胖威利定点医院挂牌仪式