2020年8月30日，深圳市儿童医院消化内科成功举办了第二届“肠乐康”病友俱乐部活动，在王朝霞主任医师的精心策划和组织下，我院Vcare关爱空间友情支持下，我院消化内科及药剂科同事积极参加了此次活动，16名炎症性肠病（IBD）患儿及其家长应邀出席，该活动围绕IBD患儿的临床治疗、心理健康、饮食指导及随访检查等一系列问题进行了宣教指导。

　　下午3点，会议开始，消化内科王朝霞主任医师致欢迎辞，欢迎各位患儿及家长的到来，随后发表了演讲，提出了儿童IBD长期随诊和营养监测的重要性，指出了IBD患儿日常生活中饮食治疗的注意事项，介绍了IBD患儿的个性化治疗和调节情绪的方法。儿童和青少年IBD的治疗主要分为5个部分，包括药物、手术、营养康复、心理社会支持以提高IBD患儿生存质量，因此需要多学科团队进行综合治疗。我院有包括儿童消化内科医生、风湿免疫科医生、胃肠外科医生、药剂科医生、放射科医生、超声科医生、病理科医生、眼科医生、皮肤科医生、内分泌科医生、临床营养科医生、心理科医生、胃肠专科护士、社会工作者等在内的强大的IBD-MDT学科团队，可以为IBD患儿的诊断、治疗和随访更好地保驾护航。由于IBD呈慢性病程，有终生复发倾向，需要定期随访和及时调整治疗方案，监测药物不良反应。因此，王主任重点强调了炎症性肠病长期随访的重要性及做好自我管理，为将来由儿童到成人医疗转介提供良好的交接。

王朝霞主任分享儿童IBD个性化治疗精彩瞬间

　　活动中，我们为每一位IBD患儿制定了治疗和随访手册，记录孩子诊断IBD后的治疗过程、主要监测指标及生长发育曲线，同时对家长及患儿进行随访复查、饮食以及生长发育监测等指导。

本次活动中准备的IBD患儿随访手册

　　药剂科曹忠强医生为各位患儿及家长介绍了治疗IBD的主要药物，详细介绍了单克隆抗体—英夫利昔单抗的使用注意事项。同时告知患儿家长在后续治疗过程中若仍需IBD用药指导可通过微信或门诊咨询。

曹忠强医生介绍治疗炎症性肠病的主要药物

　　下午4点，王朝霞主任医师的硕士研究生邓晓同学，为大家进行IBD的饮食指导，主要宣讲了饮食组成、全肠内营养、全肠内营养向部分肠内营养及正常饮食的过渡等知识。

邓晓同学作IBD饮食指导

　　随后，消化内科护士长邹瑜，为大家详细解读了中国2-18岁男童及女童身高和体重标准差单位曲线图，告知各位患儿及家长如何进行自我生长发育监测，并强调了监测生长发育的重要性。

邹瑜护士长解读儿童生长曲线

　　最后，消化内科邹冬梅医生，为大家简单介绍了IBD的临床表现、发病机制，梳理了炎症性肠病随访过程中消化内镜（胃镜、结肠镜、双气囊小肠镜、胶囊内镜）、腹部CT、腹部MR及腹部超声各项辅助检查，并总结各项检查的作用及优缺点，再次强调了IBD临床随诊的重要性。

邹冬梅医生介绍IBD随访之辅助检查

　　活动即将结束时，公益空间的同事放弃休息时间来友情赞助本次活动，不仅为小朋友安排了互动活动，还为小朋友们赠送了精心准备的礼物。

　　此次活动以患儿为中心，加强IBD患儿及家长的健康宣教，旨在提高患儿自我监测、自我调节、自觉随访的意识，提高患儿及家属在临床治疗和随访过程的依从性。医护、患儿及家长一起努力，真正帮助孩子，真正呵护孩子们的健康，提高孩子们的生活质量。活动结束后，患儿及家长对各位医护人员表达谢意，感谢王朝霞主任、邹瑜护士长和其他几位医生的付出，并保证今后一定遵守医师确定的治疗方案，服从医护人员的指导，并按时按量吃药，定期复诊，也更坚定战胜病魔的信心，相信一切会更好。

本次活动集体合影