今天是“世界地贫日”，也就是世界地中海贫血防治宣传日。设立这个特殊的日子就是希望通过向民众大力宣传、普及有关地中海贫血的知识，以促进全社会对该病的认知和预防意识，帮助大家了解一个地中海贫血患者的出生将会给患者、家庭、社会造成的非常多大的不良后果，加强对地中海贫血基因携带者人群的筛查，加强婚前检查及产前检查三级预防措施，以达到减少、最终杜绝重型地中海贫血患儿的出生。
 
    本想在这特殊的日子做点什么，但无奈的是我们血液科里的工作太忙，无法抽出时间为这一特殊的日子做些宣传工作，只有通过医院的网站向大家特别是身患重症地中海贫血的患者及家属说几句心里话：
  
    一、请家长为了孩子无论多难都要坚持规范输血排铁治疗。虽然我们未能身处其境，但我们深知一个重型地中海贫血患儿给家庭带来的痛苦和及家庭处境的艰难。对病孩来说由于贫血需要定期接受输血和排铁治疗。但由于昂贵的医疗费用，特别是对于一个无医疗保险的家庭来说是一个沉重的经济负担，因此难以得到规范的治疗，生存质量难以得到保证。随着年龄的增长，机体重要组织器官出现铁的沉积而导致相应器官功能受损而引发各种并发症，如肝硬化、心功能衰竭、糖尿病，甲状腺功能不全、生殖功能发育不全等。但你们为了孩子不论生活有多么困难，经济上有多大的压力、治疗上有多么繁琐和漫长、需要多少时间，你们还是全心地坚持为孩子治疗。为此，我们对你们的努力及向孩子们表示由衷的敬佩。希望每一位患重型地中海贫血的孩子能够得到和坚持规范的输血、排铁治疗，确保有一个良好的生存质量。
 
    二、希望努力使更多孩子摆脱终生依赖输血困境。目前唯一可以使重型地中海贫血患者得到血液学完全缓解，摆脱依赖输血、排铁治疗的治疗手段是造血干细胞移植。我们希望，我们和国内同行一道，努力进一步完善造血干细胞移植技术，使每一位够条件的患者通过移植的方法得到治疗，摆脱终生依赖输血、排铁治疗的困境。对于不能进行移植治疗的患者，通过我们的共同努力，使他们很到规范的治疗。
 
    三、地贫防治需要全民的理解和积极参与，任重而道远。一名重型地贫患者若不通过移植治疗，依赖输血和排铁治疗的活，按目前医疗收费标准估算，生存至50岁时，所需人民币约600万元，5，000至6，000 人份的血液，这给家庭、家族和社会带来极大的经济负担，占用了大量的医疗资源，严重地影响了社会的进步和发展。因此，防止重型地贫患者的出生是非常关键的措施，但地贫的防治是一个全民性的工作，需要全民的配合才能做好这项工作，除了相关医务工作者外，每一位公民都有责任和义务，为地贫的防治工作做出应有的贡献。由于地贫是一种遗传性溶血性疾病，因此，家庭中一人发现携带了地贫基因，或是重型地贫患者，应进行家系调查，了解家庭中其它成员是否也携带了地贫基因，并应广而告知，以防止更多的重型地贫患儿的出生。遗憾的是，尽管地贫防治工作已进行了近二十年，就我们医院而言，每年还有十多例新发的重型地贫患儿被诊断出来。究其原因，大部分是未做婚前及产前检查的外地劳务人员，或怀孕后仅到地方小诊所进行了简单的检查，而未进行有关地贫的筛查。还有的外来务工家庭，由于对该病一无所知，在产前检查发现孕妇携带有地贫基因后建议男方进行检查时，遭到拒绝而酿至苦果。因此地贫的防治工作是全民的事，人人有责，任重而道远。
 
    希望我们大家能够共同携起手来，为地贫的防治工作做出每个人应有的贡献。