2012年2月29日是第五届国际罕见病日，今年国际罕见病日的主题是“改变从了解开始”。我院将在门诊大厅举办“关注罕见病，改变从了解开始”为主题的宣传活动，活动时间将从上午九点持续到十二点。
   
    国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。国际罕见病日活动举办四届以来，已有50多个国家和地区参与，举行了超过1000场次各类活动，影响了数千万各国民众，推动了多个国家和地区罕见病政策的建立和完善。
   
    我院29日举办的宣传活动主要针对一种名叫“结节性硬化症（TSC）”的罕见病。结节性硬化症是一种基因先天缺陷导致的疾病，主要表现在神经系统（癫痫）、肾、心脏等部位长肿瘤（多数良性，进展慢），我国估计有13万TSC患者。我院建院以来，共诊治了100多例此类罕见病，其中70%以上取得了良好疗效。我院神经内科主任廖建湘博士在结节性硬化症方面发表过许多研究文章。因此，中国结节性硬化症联盟将今年的宣传活动定在我院。我院TSC工作委托神经内科李冰主任具体执行，将来将开展TSC专病门诊。
  
    在宣传日活动中，我院将派出专家接受患者现场咨询，与中国结节性硬化症联盟志愿者一道，邀请参与现场人员以各种形式参与到活动中。（院办）