2014年4月17日,迎来了第25个世界血友病日,今年世界血友病日的主题是”Speak Out, Greate Change” （发出你的声音，疾病因你而改变），旨在提倡社会关注血友病患者，提高血友病患者的健康水平。本次医患交流会由深圳市儿童医院承办,由血液肿瘤科的李长钢主任担任主持,邀请了我院文飞球院长以及南方医院的孙竞教授,首先由文飞球院长致开幕词,对我们的工作充分的肯定，对血友病的治疗寄予厚望，并由血液肿瘤科王缨主任医师讲解了《儿童血友病的治疗》，孙竞教授讲解了《抑制物的相关知识》,康复二科的周安艳主任讲解了《磁疗在血友病康复治疗中的作用》,以及研究生贾姗讲解了《血友病儿童的心理调查》。

　　血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，主要包括血友病A和血友病B，分别为凝血因子 VIII （F VIII）缺乏和凝血因子IX（FIX ）缺乏，是由于F VIII/ FIX基因突变所引起的X-连锁隐性遗传性疾病。出血症状是本病的主要表现，其中反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随终生。目前，替代疗法是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，包括按需治疗和预防治疗。按需治疗是指在出血发生后，根据患者实际情况输注凝血因子制品；预防治疗是指通过定期预防性输注凝血因子制品，使患者体内凝血因子水平长期维持在1%以上，防止或减少出血的发生，使重度血友病患者尽可能保持相对健康状态，是一种目前提倡的治疗模式。

　　在李长钢主任的带领下，我科自2009年起，与中华慈善总会合作，逐渐在重度血友病患儿中开展血友病的预防治疗，每年组织医患交流会1-2次，2012年4月17日成立深圳首个融诊断治疗护理康复一体的“血友病治疗中心”。五年来我们欣喜地看到，规范预防治疗的患儿中，无一例发生关节出血导致骨关节病变及畸形，无一例发生危及生命的大出血。五年前因反复出血的患儿张某某（今年14岁），曾经于2011年计划做双侧膝关节置换术，李长钢主任为他制定了治疗康复计划，在预防治疗的同时，配合磁疗，每天七点钟在康复二科做完理疗后上学，坚持了两年多的时间，疗效非常明显，他现在不但甩掉了拐杖，而且关节外观和功能都很好。患儿和家长都很高兴，这些多亏了康复二科的周安艳主任和李璎珞医生，每天七点钟就要上班。医者父母心，病人的健康是我们最大的荣誉。血友病儿童可以正常的享受幼儿园和学校生活，大声的欢笑，愉快的玩耍，生活质量明显提高，患儿父母的焦虑指数降低。深圳的血友病患者得益于深圳很好的医保政策，减轻了很多血友病患者及其家庭的经济压力。

　　本次病友会有100多位病友及家属参加,此前,我们已成功举办多次。深圳目前血友病患者约250人(仅为我院登记过的),长期随访的约120人,长期做预防治疗的约60人。从最初的按需治疗,到现在的预防治疗,病人的生存质量有了明显改善,这与家庭、医院、政府相关部门、以及制药企业、媒体、血友之家以及全社会的重视程度密切相关。血友病人将不再是玻璃人,他们可以在全社会的关爱下,活出更精彩的人生!（内二科 王春艳）