血友病(hemophilia) 是一组X连锁隐性遗传性出血性疾病， 临床上分为血友病A（凝血因子缺陷症) 和血友病B(凝血因子Ⅸ缺陷症) 两型， 分别由血浆凝血因子Ⅷ （F8） 和凝血因子Ⅸ(F9)基因突变所致。世界血友病联盟（WFH）统计，全球约有血友病患者40万。我国的患者估计有6万~10万人，但注册患者仅约8000余人。在男性人群中，血友病A的发病率约为1/5000，血友病B的发病率约为1/25000。血友病男性患者中，血友病A占80%~85%，血友病B占5%~20%。女性血友病患者罕见。随着治疗方法的不断改进.血友病患者的寿命得以延长，生活质量可与健康人接近。

　　2018年国家将血友病纳入罕见病名录，血友病的管理，也纳入医院评审细则。国家血友病中心将血友病管理分为三级诊疗管理，血友病管理中心、血友病诊疗中心、血友病治疗中心。血液肿瘤科李长钢主任自2008年起建立起深圳市第一支血友病管理团队，在各兄弟科室的支持和配合下，2012年起，逐步建立起深圳市第一支血友病MDT团队，对深圳市及周边地区的血友病儿童提供诊疗、护理及手术、康复等支持，使血友病患儿的生活质量有了明显提高。

　　血友病MDT团队是为提升我院对血友病的临床诊治能力，使罹患血友病患儿得到及时、规范、系统、有效的治疗及随访，医院决定正式成立儿童血友病多学科诊疗协作组。

各科室在临床工作中，
遇有疑似或确诊的血友病患儿可直接与血友病MDT团队联系。

科室电话（血液肿瘤二病区护士站）：83008394

联系人：

龙庆玲：18165706559 　党亚新：18923832912

本协作组织架构如下：

深圳市儿童医院血友病多学科诊疗协作组组织架构图

协作组人员组织架构

组长：王缨

副组长：曹建国

成员（按姓名拼音排序）：车东方、陈泽彬、丁桂聪、方希敏、付笑迎、何学智、刘力维、刘仕林、宋萍、孙客、王春艳、王玉娟、周春明、曾伟彬、周甄会

专家顾问：李长钢

秘书：龙庆玲、党亚新

血友病多学科诊疗协作组工作流程

参考文献：

1.(黄绍良，陈纯，周敦华.实用小儿血液病学M〕.北京：人民卫生出版社，2013.)

血友病MDT成立筹备会（2020-5-13）