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深圳市儿童医院举办国际癫痫关爱日活动
来源 : 深圳市儿童医院 作者 : 供稿科室 : 发布时间 : 2019-07-02 15:45:25

  6月29日上午,由深圳市抗癫痫协会主办、深圳市儿童医院癫痫中心承办的第十三个“国际癫痫关爱日”活动,在深圳市儿童医院二楼学术报告厅举行。来自深圳及周边地区150多个癫痫家庭参加了这次活动。活动同时特别邀请了深圳市第二人民医院、深圳市人民医院部分专家加盟。

  当天的活动从一段《癫痫发作的现场急救》科普动画开始,上午8:30由深圳市儿童医院文飞球书记致辞,紧接着由操德智主任、文家伦主任、姚一教授、黎思娴医生、陈光福主任、周克英主任分别从不同角度生动讲解了儿童癫痫诊治中的常见问题。

  活动特别安排了两位癫痫患儿家长分享各自的诊治经过:第一位患儿生后20天出现频繁抽搐,试用很多药物无效后,最终在我院由姚一教授团队给予手术治疗完全控制住了发作,生长发育也基本恢复了正常;第二位患儿,生后不到5个月开始频繁癫痫发作,在外院尝试多种药物治疗200多天仍无效,来我院找廖建湘主任就诊。启动生酮饮食治疗3月后,发作最终完全控制了。家长真实生动的经历分享,给参加活动的病友们带来一份积极的鼓励,一份互助的温暖。

  活动最后,由在场的专家回答先前在网上征集的50多个问题,同时回答了部分在场家长的提问。此外,活动还进行了第一届全国癫痫儿童绘画作品征集比赛启动仪式,期待征集更多的作品,鼓励更多的癫痫家庭积极乐观的走出来。活动结束后,还有很多家庭留下来与专家、病友交流,现场气氛热烈,活动得到参会癫痫家庭的好评。

  据悉,深圳市儿童医院癫痫中心最早形成于1999年,在廖建湘教授带领下,经过神经内、外科等近20年的不断努力和耕耘,现已基本形成集药物治疗、生酮饮食治疗、神经调控治疗及手术治疗为一体的综合性癫痫诊疗中心。2018年我院癫痫中心被批准成为中国抗癫痫协会首批脑电图培训基地。我院于2004年即开展癫痫手术治疗,2016年开始开展深部电极、立体脑电图技术,技术不断成熟。2018年,我院批准成立癫痫中心(外科病区),主要从事难治性癫痫术前评估及手术治疗,同时特别从厦门引进了国内知名癫痫外科专家姚一教授,自2018年8月至今已累计完成60余例各种类型难治性癫痫患儿手术,绝大部分患者术后癫痫发作均得到完全控制,大脑功能得到有效康复。

  “6.28国际癫痫关爱日”是2007年由中国抗癫痫协会发起并创办,得到许多国家和海峡两岸癫痫专业领域的专家、学者和同道们的广泛支持和响应,旨在呼吁全社会消除对癫痫疾病的偏见,让癫痫患者走出阴影,正常生活和学习。

  今年是第十三个关爱日,正值世界卫生组织、国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会组织全球近百名专家、包括我国数名专家编写的《全球癫痫报告》,在6月25日泰国举办的第33届国际癫痫大会上正式发布,该报告全面叙述了癫痫在全球发病的情况和各国在癫痫预防、诊疗方面的政策、措施和具体进展,提出今后的对策和发展方向。是一部集政策与技术兼收并蓄的巨著,可供各国推进癫痫的防控事业作为指导或参考。因此我们将这一报告的发布作为今年6.28的主题,意义重大,强调“癫痫-公共卫生的当务之急”。

  癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病,以脑神经元过度放电导致反复、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。癫痫在任何年龄、地区和种族的人群中都有发病,但儿童和老年是癫痫高发期。癫痫是神经内科最常见的疾病之一,被世界卫生组织作为重点防控的神经、精神慢性病之一。

  深圳市抗癫痫协会、深圳市儿童医院积极参与6.28国际癫痫关爱日活动,开展公益活动,希望通过宣传,普及癫痫知识,规范医疗行为,让癫痫的防控和治疗列入公共卫生重点工作之中。


附《全球癫痫报告》的内容摘要:


  这是关于癫痫的第一份全球报告,也是实施世界卫生大会决议(WHA68.20) 把癫痫全球负担转化成行动的一个重要里程碑。现在应该把癫痫作为一项公共卫生优先事项加以强调,大力鼓励在减轻其负担方面的投资,并倡导采取行动消除癫痫知识、照护和研究方面的差距,让每个癫痫患者都能获得他们所需要的照护和治疗,世界各地的癫痫患者都应该在没有病耻感和歧视的环境中生活。

  癫痫的负担很高,但常常在公共卫生议程中被忽略。癫痫是最常见的神经系统疾病之一,全球目前有五千多万病人,分布在各个年龄和不同收入水平国家。癫痫患者过早死亡的风险是正常人的三倍。大约一半癫痫病人患有至少一种共患疾病。精神障碍,如抑郁和焦虑,使癫痫发作恶化,生活质量降低。癫痫患者由于医疗保健需求和劳动力丧失而面临巨大的经济负担。

  癫痫的病耻感会阻碍人们寻求治疗,并对其生活质量和融入社会产生影响。在学校、工作场所和社区增加有关癫痫的知识、提高对癫痫的认识以减少病耻感是很有必要的,改善癫痫患者获得卫生保健服务的机会,提高生活质量。

  大约有25%的癫痫是可以预防的。主要可控的癫痫危险因素有:围产期伤害、中枢神经系统感染、脑外伤和中风。预防癫痫是一项亟需解决的事情。在孕产妇和新生儿卫生保健、传染病预防、伤害预防和心血管健康方面,有效的预防干预措施是可获得的,并且应作为广泛的公共卫生应对的一部分。

  近80%的癫痫患者生活在中低收入国家,其四分之三的癫痫患者没有得到他们需要的治疗。然而,只要适当和规范接受使用具有成本效益的抗癫痫药物,多达70%的癫痫患者就可以摆脱癫痫发作。通过提高常规抗癫痫药物的可获得性,可以显著减轻癫痫负担。将癫痫治疗纳入初级卫生保健是可行的--培训非专业的公共卫生服务人员、投资于抗癫痫药物的持续供应和强化卫生保健系统可大大缩小癫痫治疗缺口。

  需要在全球、地区和国家各级采取持续和协调的行动,将癫痫列为公共卫生议程的优先事项。世界卫生大会决议(WHA68.20)为增加对癫痫的投资制定了框架。目前迫切需要增加对研究的投资,并通过综合的初级卫生保健来解决癫痫的负担,确保所有癫痫患者都能获得高质量和可承担的保健措施。

 

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