三个月大的刘小宝患有先天性心脏病，医生建议他住院手术治疗。看着孩子还这么小，刘小宝爸妈担心手术会有风险。正在犹豫该不该做手术时，一个朋友的提醒，让刘小宝爸妈感到更加担心了。

　　刘小宝爸妈从一个朋友那了解到，孩子做先心病手术没啥事，但是术后才叫惨。为什么呢？朋友说，“你不知道伤口会出现什么问题，不知道抱孩子会不会压到他的伤口，也不知道能不能洗澡，能不能沾水，吃多了怕他心脏受不了，吃少了又不长肉！麻烦得很！”

　　尽管出院前，医护人员会交代住院后的注意事项。但作为家长来说，没有医护人员在旁边，在家照顾孩子时就像没头的苍蝇。刘小宝爸妈听到朋友介绍后，对孩子要不要做手术更加犹豫了。

　　但是，好消息来了。深圳市儿童医院有先心病随访门诊，术后回家还有医护人员跟踪随访。在朋友的建议下，刘小宝爸妈来到深圳市儿童医院心胸外科住院治疗。

　　治疗过程很顺利，后续的出院康复和随访也按部就班地顺利进行着，他们并没有遇到像朋友所说的那种术后康复的困惑。刘小宝术后现在已经回来看过五次门诊，伤口愈合情况良好，心脏超声显示小宝心脏也没有异常情况，而且小宝身高体重增长明显。据宝妈说小宝现在吃东西吃的很好，哭闹也减少了，特别欣慰。

先心病随访工作一直是国内瓶颈

　　我国自1970年代起开始开展先天性心脏病手术以来，经过几代人的励精图治，我国的先心病诊断和治疗技术已跻身国际先进水平，然而先心病术后随访工作仍是制约先心病相关数据收集、科研和理论研究方面的瓶颈。

　　究其原因，先心病术后随访工作琐碎、耗费大量人力和物力，但收效需要较长时间，收益与付出比例严重失衡。在这样的大环境下，国内各家医院开展先天心脏病术后随访工作仍相对滞后，导致我国在先心病预后数据收集研究方面与发达国家水平存在较大差距。

　　除此之外，先心病不同于其他疾病，患儿家长在孩子术后康复与护理存在较多困惑，大部分患儿都是在医院获得治疗护理后，出院回到家里没有得到正确的医疗指导。“孩子什么能吃，什么不能吃，什么时候运动，什么时候不能运动？”这些问题很多家长不知道怎么办，使得孩子回家后缺乏医疗的延续性。

深圳市儿童医院国内率先开展随访门诊

　　考虑到家长、患儿的需求，深圳市儿童医院院心胸外科克服人力缺乏、工作紧张等困难，自2016年底率先开展在本院手术治疗患儿的“先心病咨询与随访门诊”。

　　除了患儿术后出院一周、一个月、三个月、半年、一年、两年等定期回来复查之外，患儿家属还可以在微信和儿童医院的官网上进行咨询，医护人员会积极及时地回复。目前该科共建随访档案1100多例，随访门诊3500人次。先心病术后随访避免了患儿出院后对患儿情况掌握处于空白的状况。

　　先心病随访的开展不但解决了家长各种各样的疑问，尤其是对于先心病术后婴幼儿的喂养给出正确的指导，也让医院对于患儿从活动饮食到术后恢复以及需要分期手术的病人手术时机等很多方面的情况有所掌握。同时，对于数量不多的复杂先心病术后患儿情况掌握，对于医生来说更是难能可贵。随访工作中积累的大量数据，对于以后在先心病的治疗和护理有很好的帮助。

　　随访的工作的总是忙碌的，但是成效是显著的，随访工作不但减轻了患儿家属的心理负担，避免出现患儿在需要治疗的情况下延误时间。对患儿病例的收集有利于医院心外科数据库的建立，有助于医院科研的开展。

门诊安排：
每周周一到周五（法定节假日除外）

　上午：8:00-12:00 　下午：2:30-5:30　

主要由张程副主任医师负责。