和城市需要下水道一样,我们人体也有一套排水系统,需要将体内的废水,也就是尿液排出体外。城市的下水道系统如果出了问题,会导致内涝等问题,人体的排水系统如果出了问题,后果会更严重,存在膀胱、输尿管、肾脏的尿液越积越多,会并发感染,而且会慢慢损坏这些器官。 冯江鹏就是这样一个孩子,这个出生在内蒙古赤峰乡村的小男孩,今年10岁多了,活泼懂事,但从小反复尿痛,在当地诊所打针消炎控制着。3年前再一次发病,医生发现他肚子大了,做了B超发现两个肾都大量积水,于是被父母着四处求医,辗转到了北京,到了国内顶尖的专科儿科医院住院治疗,诊断为双侧重度肾积水,同时考虑神经源性膀胱(非神经性)。 膀胱就像下水道系统的废水池,正常人的膀胱通过接收肾脏和输尿管的下来的废水(尿液),最后通过膀胱肌肉的收缩,将尿液从尿道排出体外。 神经源性膀胱的孩子,因为某种控制膀胱的神经出了问题,导致膀胱不能正常的协调收缩,导致尿液很难往尿道里排,反而逆流而上返进输尿管和肾脏,所以输尿管和肾脏里的存的尿液越来越多。为了适应越积越多的尿液,输尿管和肾脏都慢慢扩张,最后肾脏就像被吹大的气球,越来越薄了,如果不逆转这个趋势,肾脏就失去功能变成尿毒症。 要逆转这个趋势,就需要帮孩子把尿从膀胱里排出去,如果他自己排不了,就要借助其它方法了。所以北京的医生帮他做了膀胱造瘘,也就是做手术朝膀胱里放了一根管子,然后借助管子将尿引出去,从而减轻输尿管和肾脏的压力,让他们慢慢恢复。 膀胱造瘘能解决排尿的问题,但孩子身上需要长期带一根管子,生活活动也很不方便,而且细菌也容易顺着管子长,导致感染。这个手术能暂时解决问题,但并不是长久之计,要想得到更好的生活质量,还需要进一步治疗。 小江鹏本来就生在贫穷的山村,家里收入全靠5亩玉米地,三年前江鹏发病后,家里的积蓄一下就花完了,为了给孩子治病,虽然知道很危险,爸爸还是跑到陕西煤矿做维修工人,每天能挣到200元工钱。不幸的是,才工作了2个月,便传来了爸爸失踪的消息,妈妈跑去煤矿厂找了一个月都没有消息,直到去年6月,在失踪了近两年后,在煤矿一个几乎没人去到的地方,有人在一个水坑里找到了早已遇难的爸爸,妈妈拿到了煤矿给的2万块生活费。 为了筹钱帮江鹏治病,当时正在读高一的姐姐辍学打散工去赚钱。在爸爸失踪期间,妈妈带着江鹏四处求医,在一次去北京的路上,母子俩遭遇了车祸,妈妈断了五根肋骨,至今身体里面还留着4块钢板,钢板原本在去年就要取出来的,但是因为取钢板要花1.5万元,家里已经没有钱了,妈妈说因为没有生命危险就不取了,但现在连抬起胳膊都疼,但是她不吭声,干农活时候就靠吃止疼片。 因为没钱进一步治病,小江鹏只能每天背着尿袋去上学,同时肚子上插上快小拇指粗的导尿管。在学校他怕别人嘲笑他,几乎没出去和其他人玩过,在家里,自己从来不单独出门,有时候在大门口待着,看见有人过来,赶紧进屋里,慢慢的,他已经不再愿意和别人交流,见人总是低着头。 2014年,听说深圳某专科医院能治这个病,在社会爱心人士的帮助下,小江鹏到深圳某医院治疗,做了手术后明显好转,导尿管也拔掉了,也能像其他孩子一样玩耍上学了,他一度开朗了,会笑了,头也抬起来了。 然而,今年春节后,2月28日,就在临近开学的前两天,冯江鹏又一次突然发烧,右背部疼得厉害,送去医院后抽搐起来,疼的瘦小的孩子已经不能行动,再一次检查发现,孩子肾积水非常严重。 经人介绍,3月9日小江鹏妈妈带着孩子来到了我们医院。目前全国范围内的儿童专科医院里,开展治疗神经源性膀胱(包括非神经性)治疗的屈指可数,有丰富治疗经验的医生更是贫乏,我院泌尿外科二病区的李守林教授便是其中之一。 李教授仔细诊察过小江鹏后,发现江鹏双肾严重积水,肾内的积水相当于5-6个膀胱的满载容量,双侧肾脏已经撑到像纸一样薄,肾功能也严重受损,原因就是因为神经源性膀胱造成膀胱失去正常神经支配,膀胱纤维化,挛缩,失去了正常的弹性,膀胱内压力持特别高,所以尿液都储积在输尿管和肾脏里,同时导致双侧输尿管扩张迂曲。 小江鹏的肾脏比膀胱还大 经过医生一系列检查,诊断为“神经源性膀胱、双肾重度积水、双侧膀胱输尿管反流(V°)”等,再不及时手术治疗的话,肾脏很可能就会失去功能,也就是面临着以后要换肾了。 为了保证手术效果,经过反复考虑,李守林教授制定了严密的治疗计划,最终决定给孩子做膀胱扩大手术,增加储尿的能力,同时把双侧的输尿管更深的埋入膀胱壁,目的是减少尿液从膀胱里返上输尿管。 手术于4月12日进行,历时六个多小时,手术中切除了部分纤维化的膀胱壁,并用部分大肠肠壁来替代膀胱壁,扩充了膀胱,让膀胱的容积更大。这个手术风险很大,国内能开展这个手术的医生并不多,手术也很顺利。 现在手术过去半个多月了,小江鹏恢复得很好,医生们担心的那些并发症也没有出现,手术后的膀胱容量也大了很多,按照以往的经验,膀胱返流的症状也会明显缓解,肾脏和输尿管的压力也会明显改善,肾功能也会慢慢好转,小江鹏也将不用整天带着尿管出门,期望我们医术,能给这个苦命的孩子一个更好的未来。 |