学史崇德，学史力行，深圳市儿童医院党委坚持为人民服务，认真开展“我为群众办实事”实践活动，切实解决在医疗卫生领域人民群众“急难愁盼”问题，将好事办好，让患儿得到实惠！2021年4月17日世界血友病日，由深圳市儿童医院主办，深圳市第二人民医院及深圳血友之家协办的2021年血友病日宣传活动——深圳站，在深圳市儿童医院AB楼连廊学术报告厅隆重举行。今年的主题是“适应变化，后疫情时代下让关爱持续”。 

　　本次活动由血液肿瘤科李长钢教授主持，我院曾洪武副院长出席，并进行了热情洋溢的开幕致辞。同时本次活动邀请了深圳市血友病管理团队、我院血友病MDT团队、深圳市血友之家的郑一宇会长团队以及100个血友病家庭报名参加。曾洪武副院长为MDT团队的相关科室颁发深圳血友之家送上的感谢状，感谢MDT成员科室为血友病患者付出的辛苦努力！     

　　

　　

　　

　　

　　

　　

　　

　　  

　　我院李长钢教授演讲的主题为“药代动力学检测”，让血友们了解药代动力学检测在血友病个体化治疗中的重要作用；深圳市第二人民医院的蔡力生教授讲题是“血友病诊疗新进展”，分享了目前血友病的诊疗的前沿信息；中山大学附属第八医院的招少枫教授的演讲主题是“血友病患者康复治疗”，对出血后的关节康复训练进行了讲解。活动最后，进行了临床、康复及护理三个分会场的义诊活动。   

　　

　　

　　

　　

　　

　　

　　

　　        

　　康复分会场义诊

　　

　　

　　

　　

　　护理分会场义诊

　　

　　    

　　护理分会场义诊 

　　10：00-11：00与广州的主会场及广东省各地的10个血友病中心进行了视频连线，分享各地的血友病日宣传活动，并纷纷为血友病患者和家庭送上祝福。广州主会场由南方医科大学南方医院的孙竞教授主持，并邀请广东省卫生健康委医政医管处陈永嘉副处长及广州市医保中心的领导亲临现场，体现了我省对血友病这个罕见病群体的关注和关爱，孙竞教授对全省的血友病工作进行了总结和展望，对未来充满信心。

　　

　　  

　　广东省各地视频连线 

　　

　　     

　　深圳会场看广州  

　　

　　

　　广州会场看深圳 

　　我院的血友病管理团队由血液肿瘤科李长钢教授牵头，自2007年起成为血液肿瘤科重点发展的亚专业学科，对在我中心登记的深圳及周边地区的300多例患者进行规范管理。2009年起，多学科协作起步，先后有康复理疗科、检验科、影像科、超声科等加入。10多年来，我们一直坚持每年世界血友病日举行大型医患交流活动。通过10余年的宣传教育和对血友病患者的管理，我们看到血友病患者的生活质量不断提升，初步达到我们最初的目标。2010年6月包含10多个专业的血友病MDT团队正式成立。未来，我们的血友病诊疗中心建设会始终以提高血友病患者的生活质量为宗旨，更精细化管理，制定个体化方案，使血友病患者拥有一样自由的人生！我们在一起，就会了不起！愿所有花开，不负归期！