6月7日,20多名已经做过肝移植手术和等待肝移植手术的小患儿在我院进行了B超检查和复诊。北京友谊医院的两名医生专程从北京来到深圳,在我院为这些小患儿免费诊察,感动了20多位孩子家长。
7日上午,北京友谊医院肝移植科医生曾志贵和超声科医生何恩辉来到深圳市儿童医院,为20多名患有胆道闭锁,已经接受过肝移植手术,或正在等待肝移植手术的小患儿进行诊察。
这20多名小患儿均在5岁以下,不少孩子出生后七八个月大,就前往北京接受了肝移植手术。我院小儿肝胆肿瘤外科主任医师王斌介绍,重度胆道闭锁的患儿,如果不及时接受肝移植,活不过1岁。接受肝移植手术后,因为患儿要持续服用抗排斥药物,所以移植手术后的第一年,需要每隔两三个月到医院复查。
由于深圳市目前尚未有医院有资质开展儿童肝移植手术,因此深圳的患儿多数前往北京和天津的医院接受治疗。这也意味着,手术后的患儿,每隔两三个月,就要前往北京或天津复查。
一名胆道闭锁患儿在出生7个月时,到北京友谊医院接受了肝移植手术,现在是术后第8个月,其母亲童女士表示“因为孩子小,每次去北京复查,至少需要2个大人同行。往返机票加上住宿费,每次至少花费6000元。这还不包括孩子在医院的诊疗费用。”这笔开销,对于普通家庭来说,负担不轻。
后来,广东地区的肝移植患儿家长,自发组建了一个QQ群,然后家长们商量,能不能把北京的肝移植专家请到深圳来,给孩子们做集中的复诊。童女士把这个想法告诉了深圳市儿童医院的王斌医生。王斌非常认可家长的想法,热心地为家长们牵线,与北京友谊医院的肝移植科进行了联系。
“友谊医院的医生也非常好,答应来深圳帮孩子们复查。这次两位医生的机票和住宿都是他们自己掏钱解决的,在深圳给20多名孩子集中复诊后,他们当天晚上就飞回北京了。”王斌主任说。
为了尽快给所有的孩子复诊完,7日当天,曾志贵和何恩辉两位医生一直待在深圳市儿童医院的儿童病房和B超室,一个接一个地为孩子们检查,中午也顾不上休息,吃完盒饭后继续工作。
据曾志贵医生介绍,从2012年开始,全国各地前往北京友谊医院接受肝移植的患儿数量明显增加,尤其是广东省的患儿,数量占到1/4左右。据不完全统计,2013年全国接受肝移植手术的患儿人数超过200例,主要集中在北京、天津和上海的三家医院。
“肝移植的患儿,80%至90%都是患胆道闭锁的。” 曾志贵医生解释,尽管广东的患儿数量多,并不意味着广东的发病率高,而是其他地区因为经济条件的限制,不少家长在得知孩子患病后放弃了治疗。
“我们这次来深圳,也是考虑到这里患儿比较集中,可以在短时间内为20多个孩子解决问题。家长们跑北京,也确实不容易。” 曾志贵医生感慨。
作为患儿家长,童女士希望,今后这样的诊疗模式还能继续。“这次非常感谢深圳市儿童医院帮我们联系,也非常感谢北京来的2位医生。”童女士说,家长们接下来会梳理出流程,讨论出一个方案,方便北京的专家今后能常来深圳为孩子们复诊。 |