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世界自闭症日 深圳市儿童医院儿保科举办义诊活动
来源 : 深圳市儿童医院 作者 : 供稿科室 : 发布时间 : 2019-04-04 17:14:13

  每年的4月2日定义为“世界自闭症意识日”。在今年“世界自闭症意识日”来临之际,深圳市儿童医院儿保科在医院门诊一楼开展世界自闭症关注日的公益活动。

  自闭症也称孤独症,随着医学界对孤独症的认识越来越深入,越来越多的患有轻度孤独症的孩子被医生识别了出来,现在根据最新的诊断标准孤独症又叫孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders,ASD),但为了方便起见,我们还是习惯叫孤独症。

  孤独症孩子又被称做来自星星的孩子,他们就像天上的星星一样独自闪烁。这代表了人们对孩子美好的寓意,但现实可能比较残酷。该病主要表现为社会交往障碍、交流障碍(包括言语交流障碍、非言语交流障碍)、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。往往伴有不同程度的智力水平落后,也有一些患者智力水平正常甚至在某些领域有过人天赋,但即便如此,社交障碍都是他们的核心症状。

  根据2012年世界卫生组织统计,孤独症患病率为1%;近期关于发达国家的统计中,孤独症患病率为1.5%。目前孤独症确切的病因还不清楚,但可以明确的是:肯定不是后天原因造成的。很多家长自责或纠结于自己“没有带好孩子”,“孩子一直给老人家带的”,“很少带孩子出去跟小朋友玩”等等因素其实大可不必,因为这些都不是造成孩子患孤独症的原因,最多是影响孩子孤独症病情严重程度的因素(就是说孩子患有孤独症是先天的,后天再不多花时间互动、陪伴、教育,孩子的能力可能会更差)。

  遗传因素在当前的研究中,被认为与孤独症的相关度是最高的。关于同胞的研究表明,长子被确诊孤独症,其弟妹有7%—20%的概率患孤独症。孤独症孩子的父母,特别是父亲一方往往也有一些孤独症性格特质(如不善言辞、不善社交、从事技术类工作)。

  带孩子来就诊的家长,心态各不相同,由此也可以看出人生百态。因为孤独症孩子普遍很好动,有的家长只关注到孩子的多动行为,忽视了孩子的语言能力、社交能力、智力水平等更加重要的问题,只是觉得孩子太好动了,比较难抚养和管理。有的家长已经注意到了孩子的语言问题,但家里的老人家以及周围的亲戚很多喜欢“当好人”,跟孩子父母说,谁谁家孩子也是说话晚,“现在聪明得不得了”,所谓“贵人开口晚”,让家长觉得孩子发育落后不是什么大问题。有的家长来就诊,每次只看到妈妈来,爸爸从来不来,一问才知道爸爸基本不带孩子,并且认为孩子有问题都是妈妈“没教好”。也有个别爸爸一听医生认为自己孩子有孤独症,马上跟医生“拍桌子”。还有的家长有所怀疑, 在网上查孤独症的相关信息,查到孤独症孩子都是“不理、不看(人)、不指(不用手指东西)、不说、不应”的,认为“我孩子不会这样啊!”,于是又耽误了一段时间才来就诊,但孤独症程度有轻重,并不是每一个孤独症孩子都要表现得这么典型才是孤独症。有的妈妈在得知孩子有孤独症后,说自己整整哭了一个星期,觉得“天塌下来了”。也有的父母选择乐观面对,积极干预。

  孤独症过去普遍被认为是不可治愈的终身性疾病,无特异性治疗手段, 预后差, 需要长期看护,使得孤独症孩子家长背负上沉重的心理负担。但随着整个社会对孤独症的认识提高,越来越多的孤独症孩子被早期识别和干预,现在孤独症孩子的总体能力和社会功能的改善已经大大提高。医疗界、教育界、媒体界人士的不断宣传,也让更多的大众认识并接纳了孤独症孩子(虽然这当中还有很艰巨的路要走)。

  几年前,同样是世界自闭症意识日,曾经有一位家长在交流分享环节哭着用朴实的话跟大家说:“虽然我的孩子有自闭症,但他都是我的孩子,无论怎样我都不会放弃!”治疗过程虽然漫长,但我们和孩子一路相伴前行!