10月20日，应“罕熊守护队——龙岗区罕见病社区服务队伍轮训第一期”活动邀请，我院医务社工林莲英赴龙岗街道党群服务中心，为约39名基层社区工作者讲授《入户访谈技巧与伦理》模块。这是我院支持深圳市罕见病综合保障服务项目“医院—社区—家庭”联动模式落地的一次具体实践，也是医院医务社工专业经验向社区端延伸的生动体现。

　　本次培训由北京病痛挑战公益基金会、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会主办，学员包括志愿者、社区儿童主任、残联工作人员和社工等。对于许多学员而言，这是他们第一次系统了解罕见病。活动当天，龙岗街道公共服务办常务副主任汪柏海出席并致辞，强调罕见病群体服务保障是基层治理的重要一环，街道将全力支持队伍发展。在各方见证下，北京病痛挑战公益基金会与深圳市龙岗区儿童福利发展促进会签署合作协议，基金会副秘书长孙荣甲将队旗授予志愿者代表，宣告“罕熊守护队”正式成立。作为深圳市罕见病综合保障服务项目推动“医院—社区—家庭”联动模式的落地实践，这支队伍将把医院端的专业经验向社区端延伸。

　　把病房经验转化为社区技能

　　上午的培训中，北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、项目主管霍国栋（线上）分别讲授了罕见病家庭真实处境与“医社协同”模式。有学员在反馈中写道：“了解龙岗区对于罕见病的支持，看到了社会的力量。”

　　下午，我院医务社工林莲英带来《入户访谈技巧与伦理》模块。林莲英拥有十余年医务社工服务经验，长期在慢病、重病等群体中深耕，积累了丰富的专业沟通与支持经验。在医院里，社工能陪伴患者的时间是有限的，而那些关于照护的疲惫、经济的重担以及家庭关系的隐忧，往往在患者出院后，才真正在社区里显露出来。

　　基于这样的专业经验，林莲英把病房里如何与家庭建立信任、如何察觉藏在沉默背后的焦虑的方法，掰开揉碎带给了社区工作者。她不仅讲解了入户前需要做哪些准备，还详细拆解了访谈的结构：如何开场破冰、怎么倾听、如何共情、做好记录，以及怎么专业地结束访谈。

　　针对社区探访中极易遇到的真实困境，林莲英结合案例给出了应对策略，例如家属情绪崩溃时该怎么办，遇到过度依赖的受访者边界该怎么划。她特别向学员强调了隐私保护与伦理底线，提醒大家在入户时要守住专业边界。不少学员表示，这堂课让他们了解了家访流程等实操技巧。

　　随后，深圳市龙岗区儿童福利发展促进会会长翁欢琪带来《社区资源地图——如何支持罕见病家庭》课程，带领学员梳理医保报销、医疗救助、惠民保等政策资源，以及医院罕见病综合服务中心、社工站、病友组织等本地资源，并教授资源地图的绘制方法。有学员表示，这堂课让自己发现原来身边有这么多可以调动的支持，以后在社区发现家庭需求后，更清楚该去哪里找帮助。

　　从课堂到社区的支持接力

　　一天的培训结束，学员们在问卷中留下了真诚的反馈。一位社区儿童主任写道：“了解到了罕见病面临的困境，希望以后能针对罕见病照顾者多做一些什么。”还有学员建议，未来能增加特殊情景应对的实操演练。

　　培训尾声，学员们在“罕熊守护队”中认领了自己的角色——科普宣传员、家访志愿者或喘息支持志愿者。对于医院而言，这三个角色恰好补足了患儿出院后的支持短板：科普宣传员能把医保和救助政策带回社区，让还在迷茫中的家庭尽早找到方向；家访志愿者能真正走进家门，发现那些在门诊短短几分钟里无法察觉的照护隐患；喘息支持志愿者能在家长最疲惫时搭一把手，缓解长期照护带来的身心重压。这些来自社区的接力，让医院里的专业干预得以在家庭生活中延续。

　　“医务社工的价值，不只体现在病房里，”林莲英说，“当社区工作者也能掌握这些方法，罕见病家庭的支持网络才真正织密了。”

　　未来一年，服务队将继续在龙岗深入学习，服务罕见病家庭。我院将持续支持项目开展，让更多罕见病家庭在“家门口”被看见、被理解、被支持。