罕见病家庭需要的，从来不只是药。他们需要知道：孩子今天能做哪些康复动作、明天会不会退步、下一步该怎么办。他们需要确信：你的孩子不是一个人，你也不是。

　　8月22日，“全人康复·为爱赋能”罕见病家庭康复营在深圳市龙岗区龙岗街道党群服务中心举办。作为深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动的重要组成部分，这场活动由深圳市医疗保障局、深圳市民政局指导，“深圳惠民保”共保体、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院联合主办，将多学科专家团队与系统性康复指导带到社区，送到罕见病家庭身边。

　　不只是听课，更是被看见

孙雯授课                                             家长听课

　　活动开场，北京病痛挑战公益基金会项目主管孙雯向家长介绍了深圳市罕见病综合保障服务项目的由来与全人康复理念：“患者的康复不只是身体上的治疗，更要看他如何在疾病的影响下继续生活、继续社交、继续找到自己的价值和意义。”

　　自2024年6月启动以来，该项目已累计服务罕见病家庭239个，开展16场活动，援助26位患者超过80万元，各类线上线下服务及咨询覆盖超2000人次。

　　从“被看见”到“有依靠”

黄美玲讲课

　　随后，龙岗区儿童福利发展促进会黄美玲带来了一份“接地气”的资源清单——龙岗区户籍的残疾儿童每年可申请约5万元康复资源，“暖阳群”已覆盖290多个困境儿童家庭，“帮帮卡”链接爱心商家捐赠物资。“政策能保障的毕竟有限，我们希望社会资源能给大家更多帮扶。”

　　把专业康复带到家门口

　　对于大多数罕见病家庭来说，最大的困扰往往不是“要不要康复”，而是“怎么科学地做康复”。

　　我院多学科专家团队全程参与本次活动。神经内科丁鑫医生系统介绍了杜氏肌营养不良（DMD）的最新治疗进展与药物选择；骨科周益彪医生结合临床案例，讲解了青少年体适能评估要点与常见体态异常（脊柱侧弯、XO型腿、扁平足等）的早期识别和干预方法；康复科副主任治疗师周春明围绕神经肌肉病（DMD与SMA）的家庭康复管理，详细讲解了分阶段康复目标、关节牵伸手法、矫形器使用时机及日常运动禁忌。

　　三位讲者的授课各有侧重，从疾病机制到治疗策略再到居家实操，形成了完整的知识链条。三场讲课结束后，答疑环节中家长们踊跃提问——“孩子骶骨有隐性骨裂，家庭康复要注意什么？”“髋关节脱位怎么预防？”“脊柱侧弯严重，还能做力量训练吗？”专家逐一回应，从发病机制讲到日常护理，从动作禁忌讲到辅具选择。有家长拿出影像资料请专家现场阅片，也有家长掏出手机拍下课件上的关键信息。

　　实操工作坊：让家长“敢做、会做”

　　下午的康复评估与实操工作坊将活动推向深入。由我院康复科副主任治疗师周春明与主管治疗师黄武杰带领，家长和患儿分小组进行实操练习。专家针对不同病程阶段的孩子，逐一指导牵伸力度、体位摆放和日常训练技巧。

　　“以前在家做康复，总怕做错、不敢下手。今天有医生手把手教，终于知道怎么做了。”多位家长在现场反馈。实操不仅是教学，也是一次现场评估——医生根据每个孩子的具体情况，给出个性化的居家康复建议。

　　不只是孩子，整个家庭都需要被支持

　　家长参加培训的同时，活动同步开设儿童工作坊，由社工和志愿者全程陪伴孩子们进行手工、绘画和乐高搭建，让家长能够安心学习。“有玩具可以打发时间，志愿者照顾得也很好。”一位家长在问卷中写道。

　　活动还专门设置照护者支持工作坊，由北京感恩公益基金会监事王艳茹带领家长进行正念体验，帮助长期承受照护压力的家长纾解情绪。“感到支持和温暖。”有家长在反馈中写道——寥寥数语，道出许多罕见病家庭鲜少被言说的疲惫与渴望。

　　从一场活动到持续改变

　　活动结束后，家长们反馈，“非常满意”是主流评价。许多家长希望后续能有更多类似活动，也期待未来能增设呼吸康复指导、基层康复医生培训等内容。一位家长写道：“罕见病需要被更多人看见、理解。”

　　当多学科团队走出医院，当专业康复指导来到社区，当照护者得到片刻喘息——改变正在发生。我院将继续携手各方力量，推动罕见病全人康复服务从医院走向更广阔的社区，让更多家庭有路可走、有人同行。