7月5日晚，一场温暖而专业的线上活动如期而至。在7月7日卡尔曼综合征关爱日来临之际，由北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、深圳市儿童青少年健康发展协会及老K之家联合主办的“唤醒青春·与你同行——卡尔曼综合征线上多学科科普讲座”顺利举行。本次活动纳入深圳市罕见病综合保障服务项目系列活动，并得到深圳市儿童医院内分泌科 “三名工程” 项目的大力支持。

　　来自全国各地的患者、家属及关注罕见病的医务工作者、公众在线参与，累计观看近200人次，点赞量达1.28万，评论区互动热烈，多个提问环节延时加场，原定21:00结束的直播延长至22:00，充分体现了社会对这一罕见疾病的迫切认知需求与关爱温度。

　　我院内分泌科潘丽丽医生在开场时表示，非常荣幸能邀请到北京儿童医院巩纯秀教授、张龙江主任以及老K之家创始人潘龙飞等嘉宾，共同参与这场卡尔曼综合征多学科科普讲座。

　　多学科专家接力开讲

　　老K之家发起人潘龙飞以《用爱嗅青春的长征》为题，分享了自己从误诊到确诊的真实经历：“我反反复复看了20多年，一直没有确诊。直到23岁那年，一位老医生问我有没有嗅觉，我才第一次知道自己没有嗅觉。”他介绍，老K之家通过医患教育、徒步活动、政策倡导等方式持续推动卡尔曼综合征的公众认知，目前“诊疗地图”已收录近千名相关医生。

　　我院内分泌科张龙江医生详解早期诊断线索，指出小青春期（出生后4-6个月）是治疗的重要窗口期，深圳市儿童医院已实现最小1个多月患儿即开始治疗。

　　超声科林洲医生讲解如何通过规范超声测量发现小睾丸，并介绍了本院各年龄段睾丸容积正常参考值。

　　放射科李志勇医生介绍嗅神经IRI成像技术，展示如何从影像上识别嗅球嗅束发育异常，该院已累计完成约600例检查。

　　耳鼻喉科陈国威医生讲解嗅觉功能检测方法，并回应观众提问：完全嗅觉缺失目前无法治疗，嗅觉减退可通过康复训练改善。

　　药剂科孙小鸿医生对比不同雄激素制剂，强调“没有最好的药，只有最适合你的药”，需在监测下个体化用药。

　　内分泌科苏尉医生以“先铺路，再通车”比喻讲解FSH预处理，为后续生精治疗奠定基础。

　　答疑环节由苏喆主任主持，专家团队逐一解答线上提问。张龙江医生分享了一例从儿童期开始随访、23岁已成功出现遗精的男性患者案例，给观众带来极大鼓舞。

　　专家寄语与就诊指引

　　北京儿童医院巩纯秀教授总结时表示：“大家对青春期、小青春期、性腺越来越重视，是一个很好的现象。你们做的科普活动非常好，可以持续做下去。”

　　观众评论道：“谢谢苏主任”“辛苦苏教授和巩教授了，还有各位深圳儿童医院的各位老师”。

　　苏喆医生介绍，我院已开设小阴茎/小睾丸专病门诊（张龙江主任，每周二上午）；已确诊患者可通过“深圳市儿童医院罕见病诊疗中心”公众号预约就诊。

　　本次直播回放已生成，错过当晚精彩的朋友仍可扫码观看。

　　结语

　　青春不应被疾病偷走，也绝不让患者在迷茫中独行。“唤醒青春·与你同行”不仅是一场讲座的主题，更是一份承诺——让医学回归对人的关注，让科普照亮认知的暗角，让多学科协作成为罕见病诊疗的常态。

　　期待更多医院、医生、公益组织加入罕见病科普行列，也呼吁社会各界给予卡尔曼综合征群体更多理解与支持——因为他们和你我一样，值得拥有一个被唤醒的、有香气的青春。

　　深圳市罕见病综合保障服务项目

　　深圳市罕见病综合保障服务项目由深圳市医疗保障局、深圳市民政局指导，由“深圳市惠民保”承保机构、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院共同发起。通过推动搭建深圳市罕见病综合保障服务项目平台，积极引入罕见病慈善基金，依托市内定点医疗机构开展罕见病慈善帮扶及患者服务工作，发挥慈善社会力量参与罕见病多层次保障和医务社工专业优势，助力加强罕见病群体保障，积极推进健康深圳建设。扫描下方二维码，联系项目专员：18610808772（同微信）