青春，本应伴随成长的痕迹、感知的气息与生命的律动。然而，有这样一群孩子，他们难以嗅见花香，也迟迟未能迎来青春期的正常“唤醒”。

　　卡尔曼综合征（Kallmann Syndrome，KS）是一种罕见的遗传性疾病，以低促性腺激素性性腺功能减退合并嗅觉缺失或减退为主要特征。患者常面临青春期发育延迟、生育功能障碍、骨密度下降及社交心理压力等问题。由于公众和基层医疗对疾病认知不足，不少患者辗转多年方才确诊，错失干预良机。

　　值此7月7日卡尔曼综合征关爱日来临之际，为提升社会对罕见病的关注，帮助患者家庭全面获取科学诊疗信息，深圳市儿童医院联合北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童青少年健康发展协会与老K之家，共同举办“唤醒青春·与你同行——卡尔曼综合征线上多学科科普讲座”。本次活动系深圳市罕见病综合保障服务项目系列活动之一，并获我院内分泌科“三名工程”项目支持。

　　7月5日（周日）晚19:00，我院特邀国内内分泌科、超声科、耳鼻喉科、放射科、药剂科等多学科权威专家，携手资深患者代表及公益组织，带来一场系统、深入、实用的科普直播。

　　一、活动亮点

　　✅ 多学科联合，权威解读
内分泌、超声、耳鼻喉、放射、药学五大领域专家齐聚一堂，围绕疾病诊断、影像评估、用药策略及长期健康管理，为公众和患者家庭提供一站式专业指导。

　　✅ 患者组织真情发声
老K之家发起人潘龙飞将带来主题分享《用爱嗅青春的长征》，以真实经历传递同行力量，彰显医学人文关怀。

　　✅ 聚焦临床痛点，内容务实
内容涵盖从“嗅觉异常”这一早期线索，到FSH预处理、GnRH脉冲治疗等前沿方案，回应患儿家庭最关切的诊疗难题。

　　✅ 依托深圳先行示范区罕见病保障体系
深圳市罕见病综合保障服务项目倾力支持，本次活动也将为本地及全国病友介绍可及的医疗资源与社会支持政策。

　　二、为什么不能错过这场直播？

　　早识别、早诊断、早干预，关乎孩子一生的成长轨迹。
据统计，卡尔曼综合征的平均延迟诊断时间长达5至10年，常被误认为“单纯性青春期延迟”或“原发性闭经”，从而错过促进第二性征发育、保护骨骼健康及保留生育潜能的宝贵窗口期。一次嗅觉的简单问询、一张规范的影像检查、一套个体化的激素干预方案，足以改变孩子一生的健康走向。

　　三、专家为您解答

　　青春期延迟、生长迟缓，需要做哪些针对性检查？

　　睾丸超声如何评估小睾丸？哪些数值提示异常？

　　雄激素治疗选择凝胶、注射还是口服制剂，有何差异？

　　对于未来生育需求，应如何提前规划治疗路径？

　　患者代表也将告诉您：
即使闻不到桂花的香气，依然能感知希望与支持的力量。

　　四、参与方式

　　长按识别下方二维码，预约直播提醒（直播开始前，您将收到通知，精彩内容不容错过）。

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　　五、联合支持单位（排名不分先后）

　　深圳市儿童医院
北京病痛挑战公益基金会
老K之家
深圳市儿童青少年健康发展协会

　　青春不应忽视，疾病不应隐藏。
7月5日（周日）晚19:00，让我们与专业医生和同路人一道，唤醒青春，携手同行。

　　【深圳市罕见病综合保障服务项目简介】

　　深圳市罕见病综合保障服务项目由深圳市医疗保障局、深圳市民政局指导，由“深圳市惠民保”承保机构、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院共同发起。通过推动搭建深圳市罕见病综合保障服务项目平台，积极引入罕见病慈善基金，依托市内定点医疗机构开展罕见病慈善帮扶及患者服务工作，发挥慈善社会力量参与罕见病多层次保障和医务社工专业优势，助力加强罕见病群体保障，积极推进健康深圳建设。

　　扫描下方二维码，联系项目专员：18610808772（微信同号）