6月28日下午,“不一样的我们,一样了不起”国际癫痫关爱日活动在福光·Vcare关爱空间举办,深圳市关爱办专职副主任王军,深圳市儿童医院党委书记罗新乐,福光基金会理事长田卫东,福光基金会理事、光华云谷星耀乐队队长杨毅,福光基金会理事王爱华,以及光华云谷星耀乐队成员等嘉宾出席。活动为癫痫患儿即电宝贝们送上专门设计的“电宝贝支持陪伴包”,并以“不一样的我们,一样了不起”主题故事展览和一场温暖的小型音乐会,为23名住院患儿及家庭送去温暖与力量。



电宝贝支持陪伴包发布:一份温暖,一份支持
活动在温馨的氛围中拉开帷幕,设置了简洁而富有意义的“电宝贝支持陪伴包”发布与赠送环节。陪伴包由福光·Vcare关爱空间联合深圳市儿童医院社工部、神经内科医护人员设计,包含防摔保护帽、分装药盒与分药器、情绪安抚玩具等实用物品,以及一本涵盖癫痫疾病认知、患儿照护、规范治疗及急救等知识的《癫痫儿童家庭关爱手册》,为电宝贝家庭提供日常支持与情感陪伴。孩子们接过陪伴包,家长们纷纷表示,这份礼物不仅实用,更让他们感受到被看见、被理解的温暖。



小小音乐会:用旋律传递力量
活动特别邀请光华云谷星耀乐队现场演绎,为患儿和家长带来一场温暖的小型音乐疗愈专场。据了解,光华云谷星耀乐队将2025年《在附近,听见你》主题演出的所有打赏悉数捐赠,助力了该项目的开展,让微小的善意汇聚成支持患儿家庭的暖流。活动现场,孩子们手持星星灯,随着节奏自由摆动,不少家长为之动容。光华云谷星耀乐队表示:“我们呼吁全社会共同关注这些勇敢的孩子:多一分理解,便少一分孤单;多一份包容,便多一片温暖天地。”


故事展览与回信互动:看见“不一样”的了不起
空间现场,展陈了神经内科电宝贝家庭与福光基金会志愿者通过“能量加油包”活动以信件往来发生的故事。主题故事展览围绕家庭故事、学习困惑、自我认知、青春期好奇、朋友关系、职业梦想、生病治疗、兴趣爱好、快乐时光等九个主题,真实呈现电宝贝的内心世界与成长点滴,以及志愿者们在回信中对患儿家庭的暖心鼓励与陪伴支持。现场还设置了“回信”互动区,参与者选择触动自己的故事,在明信片上写下鼓励与理解的话语,并贴在“回音墙”上。“感谢你的故事也激励了我”“一切都会慢慢好转”——一句句真诚的回应,构成了现场最温暖的风景。
与此同时,由云谷星耀剧场发起的“每售出一张门票,定向捐赠一元”公益行动,助力本次展览落地天安云谷星寓5栋大堂。通过将电宝贝们的真实故事带入社区,让更多公众看见、倾听,也让“不一样”的生命,在理解中彼此靠近、融合共生。

据介绍,福光·Vcare关爱空间由深圳市关爱办、深圳市儿童医院主办,由深圳市福光公益基金会冠名资助运营,至今已为儿童医院神经内科、神经外科住院患儿开展600余场住院舒缓活动,服务超1.3万患儿家庭及医护人员。为关爱电宝贝及家庭,2025年,在天安云谷星耀乐队的支持下,福光·Vcare关爱空间联合深圳市儿童医院社工部、神经内科发起“电宝贝俱乐部”公益项目。项目启动以来,持续为电宝贝提供专科医疗辅导服务,以戏剧游戏、绘本共读、手作体验的方式开展了5场专科主题活动,并通过一对一深度访谈,收集电宝贝及家庭的真实故事,在本次“不一样的我们,一样了不起”国际癫痫关爱日活动上呈现。后续,也将继续为新入院电宝贝发放“电宝贝支持陪伴包”,以专业、温暖的方式,陪伴更多患儿家庭走过治疗与成长的道路。