这个六一儿童节，一份“看得见的关爱”在我院悄悄传递。作为全国率先开展罕见病综合保障服务试点的城市，深圳正通过医保、民政、慈善与医院多方联动，为罕见病群体织密保障网。项目驻点医务社工杨尉钰在院内为罕见病患者及家庭提供政策咨询、心理疏导、援助申请协助、资源链接等一站式服务，陪伴患者走过就医路上的每一个难关。2026年儿童节，这份保障化作一场温暖的行动——我院罕见病综合保障服务项目团队的社工们走进病房和门诊大厅，用探访慰问与小红花公益打卡，让罕见病患儿在被看见、被关怀中，度过了一个特别的节日。

　　5月28日至6月1日，由我院参与发起的深圳市罕见病综合保障服务项目，在院内陆续开展了儿童节主题活动。活动以“小红花公益打卡”为载体，将政策保障、慈善资源与节日仪式感融为一体。项目社工先后完成节前病房探访和院内公益宣传，为住院患儿和就诊家庭送去了实实在在的关爱。

　　节前探访：让病房响起节日问候

　　5月28日，杨社工走进我院普外科和消化内科病房，探访了6名住院治疗的罕见病患儿。没有热闹的仪式，也没有宏大的舞台，社工只是在医护人员的陪伴下，一间一间病房走进去、轻声问候，问问孩子最近怎么样、家长有什么需要帮忙的。对于长年在病房里度日的家庭来说，这份“有人专门来看看我们”的惦记，比任何礼物都更让人安心。

　　6岁的牛牛（化名）从出生起就被确诊为短肠综合征。他的童年，被一根细细的输液管串联起来——每天有12个小时要靠营养液维持生命。这意味着，他几乎是在医院里长大的孩子：没上过幼儿园，没和同龄人一起跑过跳过，也没能在阳光下肆意玩耍过一个下午。他最想要的儿童节礼物，不是玩具，而是能和其他孩子一样可以正常上学、读书、交朋友。

　　公益互动：一朵小红花让罕见被看见

　　6月1日当天，在我院住院楼大厅，社工共同设置了一个充满童趣的公益互动区——“小红花公益打卡”展台。来往的群众和医护人员纷纷驻足。社工主动向前来咨询的家长介绍项目内容，耐心解答关于援助申请、医保政策、慈善资源等问题。现场还设置了罕见病知识线上答题环节，参与者答对即可获得小红花周边、可爱贴纸和鼓励徽章。

　　真正让人感动的是，不少家长和孩子在了解项目后，主动掏出手机扫码进行爱心捐款。金额虽不大，但那份“我也想帮点忙”的心意，让这个儿童节多了一层温度——有更多的人看到罕见病儿童的困境，并愿意为他们伸出援手。而社工始终站在展台旁，用温和的态度接待每一位咨询者，默默搭建着患者、家庭与社会支持之间的桥梁。

　　从病房探访到答题互动，从关爱慰问到信息链接，这场儿童节活动没有宏大的舞台，却在一个个具体的瞬间里，汇聚成我院对罕见病群体的温柔回应。社工的全程参与，让这份关爱不止于节日的仪式感，更延伸到了日常的个案管理、心理支持和资源对接中。正如项目所倡导的那样——“一个都不能少”，每一次看见、每一次倾听、每一次伸手，都在为罕见病家庭铺就更踏实的前行之路。未来，我院将继续携手各方和项目社工，让更多罕见病患儿在关爱与保障中健康成长。