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骨髓移植启新生 根治地贫向阳生——2026年世界地贫日儿童关爱行动圆满举办
来源 : 深圳市儿童医院 作者 : 杨燕澜 供稿科室 : 血液肿瘤科党支部 发布时间 : 2026-05-11 16:08:53

  在2026年5月8日世界地贫日来临之际,为进一步提升全社会对地中海贫血儿童群体的关注与关爱,助力地贫患儿重获健康新生,营造全社会关心支持地贫防治工作良好氛围。深圳市儿童医院血液肿瘤科在5月10日母亲节这样特别的节日,开展了:“骨髓移植启新生 根治地贫向阳生”的主题宣传活动。汇聚医疗专家、爱心组织、患儿家庭及社会各界爱心人士,通过多元环节,为地贫患儿搭建关爱平台,传递温暖力量,共筑地贫儿童健康成长的希望之路。



  深圳市儿童医院党委书记罗新乐在致辞中讲道:地中海贫血,这一遗传性疾病,对患者及其家庭构成了不容忽视的健康挑战。本院长期以来致力于地中海贫血的深入研究和临床治疗,与全球医疗专家紧密合作,全面开展地中海贫血防控项目,并取得了显著成效。然而,防控工作仍需长期坚持和深入推进,我们将持续强化宣传教育,加大筛查力度,以减少重型地中海贫血患儿的出生。同时,我们亦高度关注地中海贫血的治疗问题,充分理解治疗费用给患儿家庭带来的沉重负担。为此,我们协同公益组织紧密合作,共同启动地贫救助项目,以期通过社会力量的汇聚,为更多患儿和家庭提供及时有效的帮助。在此,我们承诺将不断优化服务流程,提升服务质量,为地中海贫血患儿创造一个更加优质的就医环境。



  深圳市儿童医院血液肿瘤科学科带头人文飞球教授讲道:重型β地贫防控的攻坚战,一是防,二是要治。地贫防控重在筛查,提高认识,针对目标人群宣教,做好筛查,做好产前诊断,这样才能真正有效、快速、高效地提升临床能力。深圳市儿童医院近年来一直致力于参与地贫防控工作,也参与了国内外的临床药物研究,在防控这一块,我们积极参与国内相关的活动,刘四喜主任前后到广西、广东、江西、云南等省(区)近20个城市去参与宣教活动,得到了当地政府,还有广大家长,机构大力的支持,极大地扩大了专科影响力。未来我们将携手各界的爱心人士,在政府部门的大力支持下,为着力打造健康中国,实现天下无贫贡献我们的力量。



  华大基因首席医事官许四虎教授致辞中希望在全社会包括政府、医疗机构、公益基金会、所有的技术方、组织方、实施方共同的努力和不懈的奋斗之下,种下一颗希望的种子,在未来的10年、20年甚至30年会长成参天大树,向全中国乃至全世界宣告我们通过科技的力量,实现一个天下无贫的愿景。



  深圳市儿童医院社工部主任吴文湄介绍了我院慈善公益工作的开展情况,包括特色服务的开展、儿童医疗辅导、住院患儿Vcare关爱空间服务、医护人员压力舒缓服务、贫困患儿医疗救助服务等,努力让我们的孩子们在充满爱、愉悦、呵护和温暖之中痊愈!



  深圳市儿童医院血液肿瘤科刘四喜教授做了科室的总体介绍,深圳市儿童医院血液肿瘤科是华南地区最大的儿童血液/肿瘤诊疗中心,目前是全国最大的儿童造血干细胞移植中心,是广东省高水平临床重点专科(儿科)、深圳市重点专科和深圳市“王牌科室”,是国家卫健委儿童白血病专委会成员单位、省级白血病与实体瘤诊疗中心。依托深圳市医疗卫生“三名工程”,与国际顶尖的加拿大多伦多病童医院建立紧密合作关系,学科建设持续发展。本中心连续5年完成骨髓移植例数位居全国儿童移植中心第一;单倍体移植技术处于国际领先地位;在国内率先成功开展慢病毒转染自体干细胞移植治疗重型地贫;在中国医院科技量值(STEM)排行位列全国百强、儿童医院系列前茅。


北京同心圆慈善基金会华南负责人黄海英教授分享了同心圆和深儿医的合作项目。



  生命因勇敢而闪耀,亲情因坚守而动人。在康复故事分享环节,地贫家长及患儿代表依次走上舞台,深情讲述与病魔抗争的艰辛历程、接受骨髓移植后的康复蜕变,分享在医护人员救治、公益组织帮扶、社会爱心呵护下重获健康的喜悦与感恩。一段段真挚的话语、一个个感人的瞬间,让现场大小朋友们无不动容,深刻感受到地贫家庭的坚韧与不易,也见证了爱与坚持创造的生命奇迹。

  童真绽放,暖意融融。地贫儿童们用精彩的才艺表演传递对生活的热爱与对未来的憧憬。稚嫩的小手舞动起手势舞《最美的光》,每一个动作都充满力量,每一张脸庞都洋溢着对美好明天的向往;轻柔的尤克里里弹唱《小美满》 缓缓响起,孩子们用清澈的歌声诉说心中的小幸福,展现出超越病痛的乐观与坚强,赢得了现场阵阵热烈的掌声。

  活动现场还设置了义诊与爱心义卖两大暖心环节。义诊专区:深圳市人民医院张朝霞主任、中山大学附属第七医院陈纯主任、深圳市儿童医院刘四喜主任,以及深圳市儿童医院血液肿瘤科专科医师周小辉医师和张倩医师坐诊,为地贫患儿及家属提供免费健康咨询、病情评估、康复指导等服务,精准解答各类诊疗疑问,为患儿健康保驾护航;爱心义卖专区,摆满了孩子们亲手制作的手工艺品、爱心人士捐赠的文创用品等,各界爱心人士纷纷驻足选购,用实际行动奉献爱心,义卖所得款项将全部用于地贫儿童救助与康复帮扶,让每一份善意都转化为守护患儿的温暖力量。

  此次2026年世界地贫儿童关爱行动,吸引了来自福建、海南、怀集、梅州等地区的患儿及家长100余人的积极参与,不仅搭建了医疗科普、公益帮扶、情感交流的平台,更凝聚起全社会关爱地贫儿童的强大合力。

  深圳市儿童医院血液肿瘤科党支部书记麦惠容主任讲道:未来,学科将持续以爱为桥,深耕地贫儿童关爱与帮扶事业,推动骨髓移植诊疗技术普及、完善公益救助体系,用爱心与责任为地贫患儿驱散病痛阴霾,助力他们挣脱病魔束缚,向阳而生、逐光而行,拥有健康快乐的美好童年。