小刘是从西部山区走出来的，家里条件一直很差，为了养家外出打工，辛苦打拼多年，却落下了肺部毛病，还被认定为四级工伤，不光没法干重活，连正常生活都受了很大影响。

　　本以为日子已经够难了，可家里迎来了双胞胎女儿，让这个贫困的家庭终于有了盼头。谁也没想到，孩子出生后，却被查出都没有肛门，是很严重的泄殖腔畸形，一出生就面临生死难关。

　　更让人揪心的是，孩子妈妈去年刚经历母亲去世的打击，精神本就脆弱，得知两个女儿都得了这么重的病，彻底被击垮，患上了精神分裂症。一家四口，丈夫工伤多病、妻子精神失常、两个新生儿身患重症，这个本就贫困的家庭，一下子走到了绝境。

　　走投无路的小刘，带着孩子四处求医，最后找到了深圳市儿童医院治疗肛门疾病的毛建雄主任。

　　入院后的全面检查与多学科专家联合诊断，结果却让所有人揪心不已。两个孩子的身体畸形，远比之前预判的更加复杂、更加严重。除了先天性无肛门、泄殖腔畸形（也就是俗称的一穴肛），还同时合并多种罕见的先天性发育畸形：双子宫、双阴道畸形，输尿管开口异位，还伴有先天性短结肠综合征、袋状结肠以及重复阑尾问题。

　　多种重症畸形叠加在两个刚出生的婴儿身上，病情十分罕见，诊疗难度极大，每一项都关乎孩子的生命安危。面对如此复杂的病情，小刘一家彻底陷入无助，而毛建雄主任带领的医疗团队，也面临着严峻的诊疗挑战，全力为这对命途多舛的双胞胎研究救治方案。

　　【危急时刻：党支部的迅速反应】

　　面对这错综复杂的畸形病情，以及濒临崩溃的家庭，胃肠、新生儿外科支部没有丝毫犹豫，立即展开了全面帮扶。

　　支部书记毛建雄主任第一时间牵头，迅速组织科室核心力量，将这对双胞胎患儿列为最高优先级救治病例。团队成员全员上阵，加班加点梳理病历、多学科讨论病例、推演手术方案。

　　两个孩子分别进行了手术，腹腔镜下肛门成型，切除了病变的袋状结肠，尽最大可能保留了部分结肠。手术做得很顺利，两个孩子的情况都稳定了下来。

　　可就在住院这段时间，孩子妈妈的精神分裂症再次发作，情况又变得让人揪心。

　　一边是刚做完大手术，还在恢复期的双胞胎女儿，一边是病情反复、需要照看的妻子，家里本就困难，小刘一个人实在撑得艰难。

　　面对这场突如其来的危机，深圳市儿童医院胃肠新生儿外科党支部立即行动，展现了共产党人冲锋在前、冲破难关的担当与智慧。

　　1. 增派人员，守护安全  在母亲病情发作的危急时刻，胃肠、新生儿外科全体医护人员没有退缩，而是冲在了第一线。我们迅速增派了专职人员进驻病房，不仅要守护这对脆弱的双胞胎，更要安抚母亲的情绪，确保病房的安全秩序。在这场没有硝烟的战役中，每一位医护人员都用自己的专业素养和真诚守护着这个家庭。

　　2. 党支部的核心引领  胃肠新生儿外科党支部书记毛建雄主任发挥了核心作用。在了解到家庭特殊情况后，毛建雄主任第一时间联系了医院社工部，协助申请了专项救助基金。这笔基金的到位，极大地缓解了家庭的经济压力，让这对困难家庭的双胞胎姐妹能够在经济无忧的情况下接受治疗。

　　【温暖守护：护士长的无微不至】

　　在这场没有硝烟的战役中，同为党支部的组织委员童丹护士长发挥了核心作用。她不仅是技术上的“领头雁”，更是患儿家庭情感上的桥梁。

　　1. 爱心无疆：申请爱心饭票  童丹护士长积极帮助患儿申请了“爱心饭票”。在住院期间，患儿的营养补充至关重要。通过申请爱心饭票，我们确保了患儿及家人能够摄入足够的营养，为康复奠定了基础。童丹护士长用实际行动温暖了这个家庭，让他们感受到来自医院大家庭的爱心。

　　2. 专业引导：在专科护理指导方面，童丹护士长针对患儿术后情况，系统性地实施了肛门护理与会阴护理方案，严密观察排泄功能恢复情况，预防交叉感染及皮肤完整性受损。对于携带肠造口的患儿，她同步开展造口护理专项管理，精准评估造口血运及排泄性状，指导家长掌握造口袋更换技巧及周围皮肤保护方法。

　　在喂养管理上，童丹护士长依据患儿术后肠道功能恢复程度，制定个体化饮食调理方案：初期采用少量喂养策略，密切监测患儿耐受性；逐步过渡至半量喂养，评估消化吸收功能；最终成功实现全量摄入目标。她将造口护理与喂养管理有机结合，通过观察造口排出物的性状、量及频次，动态调整喂养计划，确保营养支持安全有效。

　　凭借专业的肛门护理、会阴护理及造口护理技术，配合细致的喂养指导与康复监测，胃肠、新生儿外科医护团队帮助患儿平稳度过术后危险期。通过系统化的治疗与专科护理干预，患儿不仅喂养耐受性显著提升，造口功能恢复良好，且整体健康状况逐步改善，最终顺利康复。

　　【党支部的力量：坚定的后盾】

　　这一次的成功康复，离不开党支部的正确领导与温暖引领。正是因为有了党组织的坚强后盾，才有了全院医护人员的无私奉献，也给患儿全家人重燃了希望。

　　1. “党爱同行、护路有情”  在这场考验中，党支部发挥了“核心引领、温暖守护”的关键作用。无论是面对母亲精神病的突发情况，还是面对家庭经济的巨大压力，党支部始终冲在前面，想方设法为患儿争取最大的利益。

　　2. 全员参与，凝聚力量  这不仅是一个护士的故事，也不是一个医生的战斗，而是一个团队的胜利。胃肠、新生儿外科全体医护人员、党员、社工部工作人员、后勤工作人员，甚至是每一位热心的志愿者，都是这场战役的英雄。大家凝聚在一起，用爱心和专业守护着每一个小生命。

　　【结语：走向光明的未来】

　　如今，经过积极治疗，双胞胎患儿病情逐渐稳定，恢复良好。她们的母亲在医院的帮助下，病情稳定了，症状得到有效控制。 这对双胞胎姐妹的康复之路，是一个关于生命坚韧的故事，更是一个关于爱与希望的传说。在深圳市儿童医院胃肠、新生儿外科，我们将继续发扬“党爱同行、护路有情”的优良作风，用专业守护童年，用爱心点燃希望！