在第38个“世界血友病日”即将到来之际，由深圳市儿童医院、深圳市第二人民医院、中山大学附属第八医院、深圳市宝安区人民医院、中山大学附属第七医院联合主办，深圳血友之家协办的2026年“世界血友病日”深圳地区患教会于2026年4月18日上午在深圳市儿童医院AB楼连廊二楼学术报告厅隆重举行。本次活动以“诊断是关怀工作的第一步”为主题，吸引了来自深圳及周边地区的血友病患者家庭、医学专家及社会各界人士共同参与。

　　深圳市儿童医院副院长曾洪武出席活动并致辞。曾洪武副院长代表医院对活动的召开表示热烈祝贺，并向长期以来关心支持血友病防治事业的各界朋友致以诚挚感谢。他指出，儿童是血友病防治的关键窗口期，早发现、早诊断、早干预是守护生命质量的第一道防线。

　　作为华南地区最大的儿童专科医院，深圳市儿童医院在血友病防治领域始终保持领先地位。自2008年血液肿瘤科李长钢主任将血友病列入重点病种以来，医院在王缨主任的带领下组建了包括血液、检验、康复、药学、超声、影像、护理、急诊、口腔、耳鼻喉、神经外科、骨科、泌尿、心理、营养、医务社工等学科和部门的多学科协作（MDT）团队，率先建成全国首家、深圳市唯一的血友病诊疗中心，建立了从诊断到个体化治疗的完整链条，坚持“预防出血、保护关节、保障成长”的核心理念。

　　曾洪武副院长在致辞中特别介绍了医院在2024年取得的里程碑式突破——经广东省卫生健康委批准，医院正式获得为18周岁至35周岁特殊疾病成年患者提供延续性医疗服务的资质，血友病正是其中的重点病种。这一举措打破了儿童患者年满18岁后被迫离开熟悉医疗团队的困境，实现了从儿童期到成年期治疗管理的无缝衔接，为年轻患者提供凝血因子替代治疗、关节保护、遗传咨询、心理支持等全方位服务。

　　本次活动议程丰富、内容充实。上午9时30分，深圳血友之家郑一宇会长介绍与会嘉宾。随后，中山大学附属第七医院蔡力生教授带来《血友病治疗新进展》专题报告，深入解读了基因疗法、长效凝血因子、非因子药物等前沿治疗手段的临床应用。深圳市第二人民医院李文婕教授以《血友病抑制物治疗进展——从免疫耐受失败到CAAR-T治疗》为题，分享了抑制物治疗领域的最新研究成果。深圳市儿童医院王缨教授进行了《长效因子单中心数据分析》的专题汇报，展示了医院在长效凝血因子应用方面的宝贵经验。

　　活动还设置了颁奖环节，与会专家给在血友病的家庭管理和自我注射中表现突出的35个家庭颁发了奖品，希望通过榜样的力量，带动深圳及周边地区的血友病患儿及成年患者更好地保护好关节，避免出血。援助项目介绍环节，由深圳市儿童医院王春艳护士长详细介绍相关患者援助政策。最后，全体专家医护团队开展现场答疑及义诊活动，为患者家庭提供专业咨询和健康指导。现场的自我注射培训吸引了很多小朋友和大朋友的参与。

　　诊断是关怀的第一步，而护理的终极目标是让每一个生命都能绽放光彩。我们呼吁社会各界提高对血友病的认知，主动筛查，因为每一次及时的诊断，都可能挽救一个关节、一个家庭、一段人生。

　　本次活动在温馨而充满希望的氛围中圆满结束。与会患者家庭纷纷表示，通过专家们的精彩讲解和面对面交流，不仅获得了最新的治疗信息，更感受到了来自医疗机构和社会各界的温暖关怀。

　　【关于世界血友病日】

　　每年的4月17日为“世界血友病日”，旨在纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍法兰克·舒纳波先生（Mr. Frank Schnabel）对血友病患者的贡献，并唤起大众对于血友病的正确认知。自1989年设立以来，世界各地的血友病患者每年这一天都会共襄盛举，共同提高社会对出血性疾病的关注和理解。