罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。根据世界卫生组织定义，罕见病指患病人数占总人口0.065%至0.1%的疾病，全球已确认超7000种，累计患者约3.5亿，中国患者数量约2000万。而在7000多种罕见病中，50%在出生或儿童期发病，仅5%的罕见病存在治疗方案，且多数治疗费用高昂。国际罕见病日是全球性健康纪念日，定于每年二月最后一天，旨在提升社会公众和政府对罕见病、罕见病群体的关注及其面临问题的认知。

　　为了呼吁全社会关注罕见病群体，鼓励社会各界力量参与罕见病保障服务建设，正值国际罕见病日来临之际，在深圳市医保局、民政局的指导下，由“深圳惠民保”共同体、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院联合主办，于2026年2月27日在深圳市龙岗街道党群服务中心，顺利举办了“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”活动，深圳市医保局、民政局等领导出席了活动，与会的还有深圳市红十字会、深圳市慈善会、深圳市社会公益基金会、中国人寿深圳分公司、腾讯SSV、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会、北京病痛挑战公益基金会等嘉宾，我院党委书记罗新乐、内分泌专科主任医师苏喆、神经内科主任医师文家伦、风湿免疫科王琳琳医师、社工部医务社工郝宇昕出席参加了本次活动。

　　在活动中，罗新乐书记发表了“为深圳罕见病儿童构建友好医院”的主题分享，书记在发言中指出：“不止罕见”——这意味着，在“罕见”二字背后，是每一个鲜活的生命，每一个不放弃的家庭；意味着医学的使命，不止于诊断治疗，更在于理解与陪伴。瓷娃娃、蝴蝶宝宝……这些名字背后，是漫长的求医路，更是生命面对困境时的坚韧。我们的使命，就是为这些孩子撑起一片天，让他们感受到：罕见，不代表不被看见；坚强，从来不是孤军奋战。”

　　发言结束后，书记及与会领导共同参与了深圳罕见病综合保障服务资源手册的发布。

　　在参观罕见病公益画展和小红花行为公益互动区时，罗新乐书记来到公益捐赠展位前，在北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲的介绍下，书记详细了解了公益项目的具体内容、善款用途及进展情况，并表示“公益事业需要全社会的共同参与，每一份爱心都能汇聚成温暖的力量”。

　　在交谈中，罗新乐书记注意到了展位设置的电子捐赠二维码，他随即拿出手机，主动扫码进入捐款页面，在仔细核对捐赠项目信息后，他通过线上支付的方式捐赠了500元善款，完成后他又继续与身边人员交流公益服务。这一举动被现场的工作人员注意到，希望书记能允许他们用相机记录下以呼吁更多的社会力量参与，与会的其他领导和嘉宾也一起加入了捐赠行动中。

　　仪式结束后，罗新乐书记携手我院三位专家医生：内分泌专科主任医师苏喆、神经内科主任医师文家伦、风湿免疫科王琳琳医师为到场的罕见病病友义诊，医生们专业且耐心的看诊服务赢得患儿家属的点赞，罗书记在旁辅助医生为患儿家属解答疑惑，用心服务着每一位来参加义诊的罕见病患儿家庭。

　　不止于治愈，不止于救助，不止于罕见。罕见病不只是医学问题，也不只是患者及家属的问题，而是一个需要关注和亟待解决的社会问题。同时，为罕见病儿童构建友好医院也是一项长期事业，我们将始终秉持“护佑健康、托起希望”的初心，不断深化人文关怀，让每一个罕见病孩子享有平等的成长权与被爱权。让我们携手同行，为罕见病儿童创造一个更温暖、可期的未来！