2026年1月17日，一场主题为“一起认识血友病”的患教会温情启幕，血液肿瘤科周桂池医生为现场血友病患儿家长带来了一场兼具专业性与实用性的健康科普盛宴。活动现场氛围庄重而热烈，参会家长们专注聆听、认真记录，在科学知识的滋养中收获了守护患儿健康的“金钥匙”。

　　血友病以自发性出血或轻度外伤后出血不止为典型特征，关节出血与血肿形成更是常见表现，严重时可能导致关节畸形、肌肉萎缩等并发症，给患儿成长与家庭生活带来诸多挑战。此次患教会的举办，正是为了帮助家长们系统认知这一疾病，掌握科学的护理方法，为患儿构建更安全的成长环境。

　　讲座中，周桂池医生凭借丰富的临床经验与深厚的专业积淀，从血友病的病因、分类、临床表现等基础认知切入，详细解读了血友病A与血友病B的核心区别，以及不同病情程度（轻型、中型、重型）的诊疗要点。针对家长们最为关心的治疗问题，周医生重点强调了凝血因子替代治疗的核心地位，深入剖析了血友病治疗的关键难点——抑制物管理，通过真实临床案例解析抗体产生的风险因素及免疫耐受方案，呼吁家长重视早筛查、早干预的重要性，以改善患儿预后。

　　在家庭护理实操指导环节，周桂池医生及邓雅爽护士的分享尤为引人关注。他们结合国家卫生健康委员会发布的血友病防治核心信息，系统讲解了患儿日常护理的关键要点：饮食上需保持均衡营养，增强体质；运动时要避免剧烈活动，降低出血风险；生活中需规避肌肉注射与外伤，禁用影响凝血功能的药物 。针对急性出血应急处理，周医生详细拆解了“RICE”原则（制动、冷敷、加压、抬高）的操作细节，将专业的医学知识转化为家长可直接应用的护理技巧，帮助家长在突发状况下科学应对，减少并发症发生。

　　现场家长们始终保持着高度的专注，纷纷拿出纸笔或手机记录关键知识点，在互动答疑环节更是踊跃提问。从“患儿预防接种的注意事项”到“日常关节护理的具体方法”，从“凝血因子输注的操作要点”到“相关医疗保障政策咨询”，周桂池医生均耐心细致地逐一解答，用通俗的语言化解专业难题，用务实的建议消除家长们的焦虑与困惑。不少家长表示，通过此次学习，不仅纠正了以往护理中的认知误区，更掌握了系统的疾病管理知识，往后照顾患儿更有信心与底气。

　　此次“一起认识血友病”患教会的成功举办，不仅为家长们搭建了学习交流的专业平台，更传递了科学防治血友病的理念与信心。周桂池医生的专业分享，让家长们对血友病的诊疗与护理有了全面且深入地认知，为患儿的规范化管理与健康成长奠定了坚实基础。未来，相信在医学进步的助力与家长们的科学守护下，血友病患儿们定能打破“玻璃人”的桎梏，拥抱更健康、更美好的童年。