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人文关怀暖ICU!深圳市儿童医院PICU:手写信里的双向治愈
来源 : 深圳市儿童医院福田院区c 作者 : 魏锋 供稿科室 : 重症医学科(PICU) 发布时间 : 2025-12-19 15:49:30

  一、凶险病情,ICU初遇

  监护仪的滴滴声伴着消毒水的清冽,是深圳市儿童医院PICU清晨不变的底色,总带着股沉郁的静。直到那个早上,12岁女孩小婷一声轻细的“早安”,像一粒石子,打破了ICU的沉郁,也开启了一场医患双向治愈的旅程。小婷是个十二岁的姑娘,此前,她因边缘叶脑炎并发热性感染相关性癫痫综合征(FIRES)——一种发病凶险、易引发持续抽搐的罕见疾病,陷入了超级难治性癫痫持续状态。这场没有尽头的风暴将她困在抽搐的痛苦中,初见时,她眉头拧成死结,嘴唇泛青,不受控的抽动从不停歇。我们轮番调整治疗方案,监护仪的报警声,也成了那段日子最揪心的背景音。

  我们都清楚这病的凶险:以往遇到的同类患儿,能从持续抽搐里醒过来就已是万幸,大多还会留下肢体活动障碍、意识障碍、睁眼昏迷等严重后遗症,小婷的治疗更是难上加难。药物换了一轮又一轮,我们守在她床边,白天盯着监测数据一点点微调方案,夜里轮着班守护。她每一次抽搐加重,大家的心就跟着揪紧一分。


  二、深夜转机,奇迹清醒

  急性期治疗的第16天夜里,转机终于出现——小婷的癫痫持续状态得到初步控制,更让我们意外的是,她竟清醒了。那天是马主任值夜班,我刚拖着疲惫的身子回到家,手机就弹出了科室群的消息,是马主任发的视频:小婷醒过来了!我连忙点开细看,彼时小婷还插着气管导管,没法说话,马主任为了验证她是否真的清醒,轻声下了指令:“来,闭上一只眼睛!”屏幕里,小婷竟真的缓缓配合着闭上了一只眼睛。马主任怕惊扰到她,动作轻轻的,悄悄用手机拍下这一幕发进群里。寂静的医护群瞬间热闹起来,“太好了!”“终于醒了!”的消息一条接一条跳出来,大家隔着屏幕都松了口气,连打字的语气里都藏着藏不住的雀跃。屏幕里,小婷半睁的眼睛带着惺忪却格外清亮,我们盯着视频不约而同地笑了:这哪里是“清醒就好”,分明是一场不敢奢望的奇迹。


  三、温情相伴,细碎暖融

  没过几天,小婷就拔除了气管插管,能慢慢说话了。她会跟我们聊生活琐事,讲喜欢的书中故事,除了仍需卧床,精神头和健康姑娘没两样。为了稳定病情,我们让她在ICU多留了些日子,本怕封闭环境、密集仪器会让她谵妄,可她竟格外从容。我们说话都下意识放轻声音,护士姑娘会记得把她的床头调高,让她能看见窗外的阳光和风景;查完房,谁有空就多陪她说两句,聊聊外面的天气,听听她讲以前的事,日子在细碎的相处里慢慢流淌。

  小婷的记性格外好,没几天就把我们每个人的模样、脾性记在了心里。董护士陪她玩过一次五子棋,后来每次董护士路过病床,她都会从枕头上支起小脑袋,眼睛亮闪闪地脆生生喊:“董姐姐,要不要再陪我下一盘棋呀?”林社工总爱搬个小凳子到床边陪她聊天,介绍科室环境和医护人员,小婷见了她更亲,老远就扬着小手,甜丝丝地打招呼:“林姐姐好啊,待会儿忙完再过来陪我呀!”抽血、输液这些疼事,她从不大哭,只皱着小眉头忍过去,转头还会轻声说句“谢谢”。这些细碎的体谅,像温水慢慢融化了ICU的冰冷。


  四、手写信笺,双向治愈

  直到转科那天,小婷穿得干干净净,手里攥着一叠信纸,挨个儿送到我们手里,笑着说:“谢谢你们,我会想你们的。”她写给我们的信中,清秀的字迹里全是藏着心意的寻常小事:“玉婷姐姐,我好喜欢你鞋子的颜色呀!”“方怡姐姐,你真的好可爱!”“丹凤姐姐,你工作的时候特别认真!”“钟鹏哥哥,你长得真帅!”……每封信的末尾,都藏着一句同样让人心头发软的话:“等我转到楼上之后,你一定不要忘记我哟!我是小婷美女!”

  读着信,心里暖得发沉。我们总习惯性地觉得是自己在治愈患者,却忘了这场相处原是双向的滋养——你对她多一分用心,她便会用十分真诚回应。这种无需言说的默契,让我想起内尔·诺丁斯的关怀伦理学,她恰好说透了这份温暖的本质:真正的关怀从不是单方面的付出,而是“关怀者”与“被关怀者”的双向回应,藏在对彼此需求的感知里,落在慢慢建立的信任里。

  以往在ICU,我们的目光多聚焦在生理指标和治疗方案上,却常常忽略了患者被困在仪器与围栏间的恐惧和孤独。小婷的经历恰恰告诉我们,治疗从来不止治病,更要救人。诺丁斯说,关怀的核心从不是做大事,而是在场与回应。我们说话时下意识放轻声音,是回应她对ICU噪音的恐惧;护士把床头调高,是回应她对看见阳光的期待;董护士陪她下五子棋、林社工陪她聊天,是“非医疗性在场”的陪伴,让她在封闭病房里不孤单。而小婷记住玉婷姐姐的鞋子颜色、丹凤姐姐的认真,这份对用心的记挂,正是对我们关怀的最好回应。这便是诺丁斯所说的“关怀者-被关怀者”双向互动,没有复杂形式,全藏在细碎日常里:你懂她的难,她记你的好,彼此的用心能被看见、被回应,而这些细碎举动,恰恰接住了她对安全感的期盼。

  小婷的记挂,也让我们在高强度工作的疲惫里,重新摸到了职业的温度。她记得我们的小习惯,体谅我们的辛苦,这份真诚回应让关怀成了流动的暖流,消解了ICU的疏离感。如今她已转去普通病房康复,我们每个人的抽屉里,都好好收着她的信。那些清秀的字迹,时时提醒我们:医学既是严谨的科学,也是温暖的人文。

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  五、人文落地,期许未来

  借着内尔·诺丁斯的关怀伦理学,我们也在推进具体改进:一是建立“ICU人文照护小事清单”,包括每日一次非医疗性聊天、根据患者年龄及喜好安排平板节目等可操作条目;二是在病房增添玩具角,放置棋类、绘本等小物件,弱化医疗氛围;三是将患者心理需求评估纳入每日查房流程,让关怀从自发变成自觉。如今,每日非医疗性聊天、病房玩具角、心理需求评估已成为PICU常规,有效缓解了小患者的焦虑与谵妄。

  我们坚信,医学是精准治疗更是温柔守护,这正是深圳市儿童医院“以患者为中心”的生动实践。正如小婷所言“这里的人都好温暖,好有爱”,我们也期盼未来的ICU能打破冰冷印象,成为专业与温暖兼具的疗愈之地。

  夕阳透过ICU的窗户,落在监护仪上,也落在空荡荡的病床栏杆上。细碎的光影里,滴滴的仪器声依旧,却不再冰冷,反倒像生命与希望的节拍,稳稳地跳动着。而抽屉里的那些信,就像一束束微光,在每个忙碌的日子里,悄悄暖着我们的执业之路。


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