八月的鹏城，阳光炽热似火；8月3日这一承载希望的周六上午，深圳市儿童医院携手蔻德罕见病中心，在院内会议室为杜氏肌营养不良症（DMD）患者家庭精心打造了一场主题为“肌不可失 D造未来”的暑期患教活动。本次活动聚焦疾病前沿诊疗进展、生长发育管理、家庭康复支持，为近百名患儿及家长带来了权威的医学知识与温暖的同行力量。现场学术氛围浓厚，互动热烈，专家们无私分享，家长们求知若渴，共同勾勒着DMD患者更可期的未来图景。

　　本次活动规格不凡，汇集了深圳市儿童医院神经内科领域的核心专家团队。神经内科党支部的多位党员骨干医生如罗序峰教授、刘丽琴教授、麦嘉卉教授，康复医学科贠国俊教授、刘青教授等均积极参与授课及现场答疑。活动在神经内科党支部书记、深圳市儿童医院神经内科专家操德智教授的简短而有力的开场致辞中拉开帷幕。操教授强调了患者教育在罕见病管理中的基石作用，并对参与的家庭表达了医院持续支持的态度。

　　明亮的会议室内，灯光柔和而充足，窗外绿树葱郁，映衬着室内的专注与期待。会议桌前，蓝色的椅子整齐排列，坐满了前来学习的DMD患儿家长和相关医护人员。前方讲台上，身着素净白大褂的专家正手持话筒，深入浅出地讲解着。大屏幕上，“DMD疾病和治疗特点”几个大字清晰呈现，其侧附着的奔跑小男孩卡通图案，既是孩童天性的象征，也隐喻着对抗这一疾病所需的坚韧与努力。后排墙壁上悬挂的“神经内科党支部”红色横幅，无声宣示着医院党组织对罕见病患者群体的深切关怀和责任担当。

　　紧接着，罗序峰教授带来了核心课程——《DMD的治疗进展》。站在摆放着绿色玩偶（可能作为示意模型）的讲台后，罗教授借助图文并茂的课件，系统梳理了全球范围内DMD治疗的最新研究方向和突破，包括基因治疗、新兴药物、激素优化管理策略等。他深入解析了各种治疗方法的适用条件、潜在疗效及注意事项，信息量巨大且紧扣前沿，为家长们绘制了一幅清晰的治疗地图，点燃了大家心中的希望之光。台下，家长们或奋笔疾书，或凝神静听，有的家长身旁的孩子也若有所思地盯着屏幕，学习氛围积极而浓厚。

　　短暂的茶歇之后，活动进入第二个主题环节——由麦嘉卉教授主讲的《关爱DMD儿童生长发育》。麦教授结合丰富的临床经验，细致剖析了DMD患儿在成长过程中普遍面临的营养、骨骼健康（如脊柱侧弯预防）、肥胖管理、青春期发育等关键问题。她用通俗易懂的语言讲解了科学干预的方法和家庭护理要点，特别强调了长期、规范的管理对改善患儿生活质量、延缓疾病并发症的重要性。这部分内容实用性极强，直面患儿家庭日常护理的痛点，现场反响热烈。

　　随后是备受期待的答疑环节。罗序峰教授、贠国俊教授、刘青教授、刘丽琴教授共同登台，接受现场提问。家长们纷纷举手，问题涉及用药细节、康复训练的困惑、日常生活中身体变化的应对策略等方方面面。专家们耐心倾听，逐一解答，用专业知识和同理心化解着家长的疑虑与焦虑。台上台下深度互动，形成了一个宝贵的经验与知识交流场域。

　　本次活动的最大亮点之一是精心安排的“咨询评估&现场康复指导”单元（10:30 - 12:00）。四位经验丰富的教授（罗序峰、贠国俊、刘青、刘丽琴）并未离场，而是在会议室内为有需求的家庭提供一对一的咨询服务。家长们拿着孩子的病历资料和检查报告，详细询问着个体化的治疗和康复方案。专家们或站在咨询台前细心翻阅资料，或俯身观察患儿的肢体活动情况，或在康复仪器旁进行简单的动作指导。这种将大型患教与精细化个体评估相结合的创新模式，真正实现了“教育-评估-指导”的无缝衔接，将知识直接转化为行动方案，让许多家庭带着更清晰的目标离开。

　　本次“肌不可失 D造未来”DMD暑期患教活动深圳站的成功举办，体现了多方面的深远意义：

　　搭建权威信息平台：有效突破了DMD疾病信息壁垒，将最权威、最前沿的诊疗进展和护理知识直接传递到患者家庭手中，赋能家长成为孩子健康管理的重要伙伴。

　　构建医患社群支持网络：活动不仅是知识传递的课堂，更是DMD家庭之间、家庭与医护之间情感联结的桥梁。相似的经历与共同的挑战让彼此更容易理解，增强了群体归属感和互助力量。现场家长们交流经验、互相打气的画面，成为温暖场景的重要构成。

　　彰显医院公益责任与党建引领：深圳市儿童医院神经内科党支部积极推动此次活动，党员专家团队全程深度参与，是公立医院践行社会责任、发挥党建引领作用服务特殊群体的一次生动实践。红色横幅下的专业服务，传递的是医者仁心和党的关怀。

　　推动DMD规范化管理：活动强调了长期、规范、多学科协作的管理模式（MDT）的重要性，引导家庭建立科学的管理理念，有助于提升深圳市乃至华南地区DMD患者的整体管理水平。

　　传递希望与信心：“肌不可失”强调了对肌肉功能、对生命质量的执着守护，“D造未来”则展现了在科学不断进步下，共同为DMD患者创造更美好未来的坚定决心。整个活动自始至终都弥漫着一种不屈的韧性与温暖的力量。

　　时钟指向正午，活动圆满落幕。家长们满怀收获与感激，有的继续围绕专家咨询，有的在整理详尽的笔记。散落的绿色玩偶提醒着活动初心——关注孩子，关注他们特殊的成长历程。阳光透过洁净的玻璃窗洒入，照亮了每一个人的脸庞。这不仅仅是一场持续三小时的会议，更是一次“心”的碰撞与力量的凝聚。

　　深圳市儿童医院与蔻德罕见病中心，将继续在Sperogenix等公益力量的支持下，深耕于罕见病领域。相信随着医学的进步和社会关爱的不断深化，在医患携手、社群互助的不懈努力下，“D造未来”不再仅是一个主题，而终将成为无数DMD患儿家庭触手可及的现实。肌理纵有不可逆之失，未来定有“D”造之可能。对抗罕见病的路上，深圳医者与患者家庭，并肩同行。