2025年6月22日下午，由深圳市儿童医院和深圳市抗癫痫协会共同主办的“国际癫痫关爱日”公益活动在深圳市儿童医院成功举办。今年6月28日是第19个“国际癫痫关爱日”，今年的宣传主题为“科技助力，共创未来（Powered by Technology, Progress for All）”。为响应主题，提升公众对癫痫疾病的科学认知，助力癫痫患儿家庭获得更全面的医疗与社会支持，通过专家科普讲座、多学科联合义诊、如何获得更多的社会支持、医保政策解读等形式，深圳市儿童医院神经内科党支部联合深圳市儿童医院内科综合门诊党支部、深圳市儿童医院物价与医疗保险管理部党支部为到场的30多个癫痫患儿家庭提供了全方位的医疗咨询与人文关怀。

　　科技赋能癫痫诊疗，助力健康中国建设

　　癫痫是儿童神经系统最常见的慢性疾病之一，我国约有1000万癫痫患者，其中60%以上在儿童期发病。近年来，随着医学科技的飞速发展及国家脑科学战略的推进，癫痫诊疗领域取得了突破性进展。基因检测、精准分型、个体化用药、神经调控手术等技术的应用，显著提升了癫痫的诊断准确率和治疗有效率。

　　本次活动由胡雁主任和赵霞主任主持。开幕式中，深圳市儿童医院麻晓鹏院长表示：“科技是推动癫痫诊疗进步的核心动力。深圳市儿童医院始终致力于癫痫的精准诊疗与全程管理。希望通过今天的活动，让更多家庭了解前沿医疗技术，同时传递社会对癫痫患儿的关爱。”

　　深圳市抗癫痫协会创会会长廖建湘教授强调“癫痫并非‘不治之症’，并表示了规范治疗的重要性。科技不仅改变了治疗手段，也让我们更关注患者的长期生活质量和社会融入问题。”

　　权威专家科普，破解癫痫防治误区

　　活动现场，多位癫痫领域专家围绕家长最关心的问题进行了深入浅出的科普分享，内容涵盖疫苗接种、药物治疗、手术选择、基因检测等热点话题：

　　一、 疫苗接种与癫痫

林素芳主任指出：癫痫稳定期（发作控制≥6个月）、单纯性热性惊厥及病情稳定的脑疾病患者，不属于疫苗接种禁忌人群。她强调接种必要性：癫痫患者感染流感病毒后风险显著增加，需向患者、家长及看护者充分宣教接种流感疫苗的重要性。建议结合专科评估癫痫患者的疫苗接种必要性及安全性，遵循个体化原则，动态权衡获益与风险，以科学决策降低不良反应发生。

　　二、 停药时机与规范治疗
操德智主任针对家长关注的“何时能停药”问题，提出需满足三个条件：至少2年无发作、脑电图正常、医生综合评估。“擅自停药可能导致复发，甚至加重病情，必须遵循个体化方案。”

　　三、 癫痫手术的突破

朱凤军主任介绍了癫痫手术的常见类型（如病灶切除、神经调控等），并指出： 病因诊断的明确是癫痫治疗方式选择的首要决定因素 ，结构性病变在全部癫痫患者中约占 1/3，难治性癫痫药物治疗不是唯一手段，结构性病因优先选择外科治疗，癫痫外科手术风险可控，年龄和体重并不是绝对限制，选择什么样的手术 需要严苛的术前评估，综合病因，术后控制率与功能保留率决定。

　　四、 基因检测的临床价值

邹东方主任结合案例解读基因检测的意义、方法和精准诊断与治疗：遗传因素是癫痫病因学中很重要的因素，基因检测可明确致病突变，辅助分型诊断，减少误诊漏诊。基因检测有助于实现癫痫的个体化诊疗，改善患儿长期管理，具有重要临床及社会意义。

　　五、 遗传代谢病合并癫痫
陈黎主任提到，导致癫痫发作的机制复杂多样，主要涉及能量代谢障碍、毒性物质蓄积及神经递质失衡。通过多重途径破坏神经稳态，临床需针对原发病治疗并联合抗癫痫药物，以改善预后。

　　多学科义诊+社会支持，全方位守护患儿家庭

　　科普讲座后，由神经内科、癫痫外科、医保科、社工部组成的专家团队为患儿家庭提供了义诊咨询。家长们有序问诊，专家们耐心解答，从用药调整、手术评估到日常护理建议，现场氛围热烈。

　　社会支持与医保政策

　　一、 社工部罗洁如老师介绍了深圳市儿童医院的癫痫患儿家庭的社会支持情况，包括心理情绪支持、家长减压活动、医疗救助以及公益资源申请，帮助家庭减轻经济与精神压力。

　　二、 物价医保科李志坤老师详细解读了癫痫患儿如何享受医保待遇，包括门诊和住院待遇，特别是门诊特定病种（简称门特）待遇，完成癫痫门特认定，患儿可享受更高比例的门诊医保报销待遇。

　　科技向善，共筑癫痫友好社会

　　本次活动不仅传递了前沿医学知识，更体现了“以患者为中心”的医疗理念。深圳市儿童医院癫痫中心主任操德智教授表示：未来医院将继续联合社会各界，推动癫痫诊疗技术的普惠化，同时加强公众教育，消除对癫痫的歧视与偏见，真正实现“科技助力，共创未来”的美好愿景。