2025年4月17日，第37个世界血友病日如期而至。今年主题“人人享有治疗，女性也会出血”聚焦规范诊疗与全周期管理，呼吁社会关注女性患者群体。由深圳市儿童医院血液肿瘤科、南方医科大学南方医院联合广东血友之家主办的广东省血友病主题活动在南方医科大学南方医院枫林堂隆重举行。活动通过学术研讨、患者分享、非遗展演与互动科普等形式，展现了多学科协作下血友病防治的新篇章。  

　　传承与创新：从“发出声音”到“科学防治”

　　深圳市儿童医院血友病MDT团队已连续近20年深耕血友病诊疗领域。从“按需治疗”到“预防治疗”，从单一科室到多学科协作（MDT），深圳血友病患者生存质量显著提升，关节致残率明显下降。  

　　今年活动延续“医患社”联动模式，深圳市血友之家病友带来非遗节目《雄狮起舞》，以刚劲有力的舞姿展现患者自强不息的精神；广州血友之家病友原创歌曲《透明的疤痕》以音乐叙事，回顾患者治疗历程中的坚韧与突破。活动现场还设置趣味抽奖与知识问答，吸引300余名患者及家属参与，寓教于乐中普及血友病急救与护理知识。  

　　多学科协作：为“玻璃人”撑起保护伞

　　南方医院副院长鲁鸿在致辞中强调：“血友病防治需打破学科壁垒，构建‘预防－诊疗－康复’全链条服务体系。” 现场讲座包括以下内容：

　　1.女性患者关怀：深圳市儿童医院王缨教授结合临床案例，解析女性携带者的筛查与生育干预策略，呼应“人人享有治疗”主题；  

　　2. 遗传阻断技术：南方医院生殖医学中心主任华芮教授介绍三代试管婴儿技术（PGT）在血友病家族遗传阻断中的应用，为高风险家庭提供科学解决方案；  

　　3.口腔健康管理：南方医院口腔科陈婷教授演示血友病患者龋齿治疗中的凝血因子替代方案，强调“预防优于治疗”的口腔护理理念。

　　活动现场，由两院血液科、康复科、儿科、口腔科、骨科、检验科、遗传咨询科、生殖医学科组成的多学科团队（MDT）联合义诊吸引了很多患者前来咨询。 

　　科技赋能：从“玻璃人生”到自由人生

　　近年来，长效凝血因子、非因子治疗、基因治疗等创新疗法为血友病患者带来曙光。2025年4月10日，首个基因治疗产品已经上市，未来有望实现“单次治疗、终身治愈”。与此同时，各地医保政策持续优化，凝血因子类药物纳入门诊特殊病种报销，解决患者治疗费用等问题。 活动中，一位患儿家长感慨地说：“从‘不敢跑跳’到‘自由奔跑’，我们见证了医学的进步，更感受到社会的温暖。”

　　携手同行：让关爱触达每个角落

　　从初探诊疗路径，到构建全周期管理体系，深圳血友病防治已形成“政府主导、医院实施、社会参与”的良性生态。当科学防治与人文关怀并重，每一个“玻璃人”都能绽放生命的坚韧之光。未来，深圳市儿童医院将继续携手多方力量，为血友病患者铺就“无出血之忧、无歧视之困”的健康之路。