为推进深圳市儿童医院罕见病体系的高质量发展，3月22日，深圳市儿童医院隆重邀请重庆医科大学附属儿童医院赵晓东教授作罕见病体系建设专题分享，深圳市儿童医院罗新乐书记、麻晓鹏院长、李德发副院长及全院医疗、科研和职能管理岗位多位代表现场参会学习。

　　会议由李德发副院长主持，李院长在致辞中指出，推进罕见病体系的系统化建设，实现罕见病患儿在临床上的精准诊治，让罕见病不罕见，是深圳市儿童医院一直坚持不懈的努力方向，重庆医科大学附属儿童医院在罕见病领域深耕多年，有丰富的学科建设经验，赵晓东教授此次“传经送宝”，一定会为深圳市儿童医院的罕见病体系建设注入强劲的动力。

　　会上，赵晓东教授以“罕见病：儿科发展的必由之路”为题，全方位展示了重庆医科大学附属儿童医院在罕见病的战略构思，作为国家临床医学研究中心及国家儿童西部区域医疗中心，重庆医科大学附属儿童医院将儿童罕见病建设放在推动新时代儿科学科发展的首要位置，通过罕见病学科建设提升整体学科实力。赵教授系统从科研、临床、教学及管理四个方向阐述了推进罕见病建设的具体实践，从科研平台搭建、动物实验基地布局、罕见病样本库本土化建设，拓展到医院层面的支持运营机制，如成立罕见病发展战略领导小组、围绕罕见病战略精准引才等方面，同时结合当下热门的AI技术，赵教授表示要充分利用AI的技术优势，实现医疗数据结构化，推动高质量罕见病队列建设及多组学数据库建设。

　　授课结束后，现场进入了热烈讨论互动阶段，赵晓东教授现场解答了干细胞治疗资质申请、MDT建设、专病数据库建设及超说明用药在伦理管理上的多个具体问题，全程历时近两个小时的干货分享，赵教授从罕见病建设的顶层设计到落实到临床中的具体实践，为深圳市儿童医院罕见病体系的建设提供了前瞻性视角及清晰思路。

　　麻晓鹏院长表示：感谢赵晓东教授多年来对深圳市儿童医院风湿免疫学科建设无私的帮助与扶持，更期待在罕见病领域全方位开展合作，推动医院学科建设迈向更高层次。罗新乐书记会后总结，重庆医科大学附属儿童医院与深圳市儿童医院一直都保持战略合作关系，期待未来能与重庆医科大学附属儿童医院达成更多跨学科、跨领域合作，携手共建罕见病诊疗体系，造福更多罕见病患儿。