罕见病，又称“孤儿病”，是指一组发病率和患病率极低的疾病，约80%为遗传性疾病。目前国家公布了两批《罕见病目录》，共纳入207种罕见疾病。

　　每年2月的最后一天是国际罕见病日，2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。2025年3月1日，由深圳市儿童医院癫痫中心主办，联合中国罕见病联盟、深圳市抗癫痫协会、深圳市儿童医院神经内科党支部协办的“第十八届国际罕见病日系列活动——关注罕见，点亮生命之光”直播活动圆满落幕。本次活动的主题是“弱有所扶，践行人民至上”，旨在提升公众对儿童癫痫相关罕见病的认识和关注。

　　当天19:00至21:00，活动以线上直播的方式顺利开展，由深圳市儿童医院神经内科的主任医师邹华芳担纲主持。整场活动主题的核心是儿童癫痫相关罕见病，根据内容精心规划为三大核心板块：首先是操德智主任介绍的关于Dravet综合征诊治的最新进展，其次是邹东方主任分享婴儿癫痫性痉挛综合症的诊治探索，最后是朱凤军主任关于Sturge-Weber综合征的临床特征与治疗方案介绍。直播过程中，三位主任通过深入浅出地讲解和生动的案例分析，使观众对癫痫相关罕见病有了更深入地了解。

　　此次活动不仅提升了公众对罕见病的认识，还促进了医学界对罕见病诊治的交流与合作。深圳市儿童医院癫痫中心表示将继续关注和支持罕见病的研究与防治工作，为罕见病患者提供更多的帮助和支持。

　　通过此次活动，深圳市儿童医院和合作单位共同呼吁社会各界关注和支持罕见病患者，共同点亮他们的生命之光。

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