2025年2月25日下午，由深圳市儿童医院主办的“第十八届国际罕见病日系列活动”之“罕见病不孤单：多方携手，共筑血友病患者美好未来”科普讲座在罕见病联盟直播平台成功举办。活动聚焦血友病诊疗与全周期管理，集结血液肿瘤科、康复医学科及护理领域专家，通过多学科视角为患者家庭与社会公众呈现了一场科学性与人文关怀并重的知识盛宴，吸引来自全国各地的医护人员和患者及家属在线观看。

　　以创新诊疗破局，点亮患者希望
活动由深圳市儿童医院血液肿瘤科主任医师王缨主持。开场环节，血液肿瘤科主任医师李长钢以《血友病诊疗新进展》为题，系统梳理了基因治疗、长效凝血因子替代疗法等前沿技术进展，强调“精准预防与个体化治疗”对降低致残率的核心作用，为患者家庭注入信心。

　　多学科协同，织密健康守护网
血液肿瘤科主治医师周桂池深入剖析血友病治疗难点——抑制物管理，通过临床案例解析抗体产生的风险因素及免疫耐受方案，呼吁早筛查、早干预以改善预后。康复医学科副主任治疗师周春明从功能恢复角度出发，演示血友病患儿关节保护训练技巧，提出“康复介入关口前移”理念，助力患者提升生活质量。血液肿瘤科副主任护师王春艳则聚焦家庭护理场景，详细讲解家庭治疗护理重点、出血应急处理、疼痛管理及心理支持策略，为居家照护提供实用指南。

　　共话“玻璃人生”，凝聚社会关爱力量
讨活动尾声，王缨主任总结指出：“血友病虽为终生疾病，但通过规范化治疗、多学科协作及社会支持，患者完全可以拥抱精彩人生。未来需进一步推动诊疗资源下沉，构建‘医患社’三位一体支持体系。”

　　践行人民至上，让罕见病更有温度
本次讲座以“弱有所扶 践行人民至上”为宗旨，彰显深圳市儿童医院在罕见病防治领域的责任担当。活动不仅搭建了医患科学沟通的桥梁，更向社会传递了“多方携手、共克罕见”的温暖力量，为血友病群体点亮了希望之光。医院将持续联合各界力量，以技术创新与人文关怀守护每一个“玻璃人生”，让罕见病关爱之路行稳致远。

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