2025年1月11日下午，儿童医院住院部 1 楼精品教室内，一场主题为 “儿肾好，共筑有爱大家庭” 的肾病综合征患儿家长交流会在此温馨开展。此次活动由肾内科护理团队精心组织，旨在搭建一个供患儿家长分享照护经验、攻克难关的沟通平台，进一步加深家长对疾病的认知，提升患儿居家自我管理能力，进而改善患儿生活质量。

　　活动前期，通过电话随访和微信交流群的广泛宣传与信息推送，成功邀请到约 15 名患儿家长前来参与。会议当天，教室内气球装点，营造出温馨温暖的氛围，家长们带着孩子于下午 14 点陆续抵达。会前，梁蝶主管护师负责解答家长问题并进行联络，陈薇主管护师则负责会场签到工作。

　　会议中，特别邀请了 2 位肾病已停药和处于减药期的家长分享宝贵照护经验。候文龙护师对 “儿肾好”应用使用流程进行了细致讲解，并针对微信群内常见疑问进行汇总解答，为家长们提供了实用信息。此外，还邀请到中华非物质文化遗产传承人李雄老师，为患者及家长介绍艾灸及站桩等中医保健知识。

　　交流会结束前，患儿家长与软件开发方沟通交流“儿肾好”使用体验及提供切实建议，为医护团队下一步迭代和优化“儿肾好”小程序提供了建设性意见。整个交流会持续约 4个小时，通过线上与线下同时分享交流的方法，不仅分享了丰富的疾病相关知识，还解答了大部分家长日常疑问，获得了与会家长的一致好评。此次活动的成功举办，为肾病综合征患儿家庭搭建起沟通桥梁，助力患儿及家长共同面对疾病挑战，携手共筑充满爱与希望的大家庭。

肾内科护士长主持会场

肾病减药阶段家长分享照护经验

特邀嘉宾李雄老师现场演示取穴

　　肾内科护理团队致力于为肾病患儿提供专业的护理服务，以构建“医院-家庭”一体化的延续性护理体系。我们深知肾病患儿在出院后可能会面临各种困难和挑战，因此我们通过提供专业知识和指导，帮助他们尽早康复。我们的团队致力于与患儿及其家人建立密切的沟通和交流关系，以确保患儿在出院后能够得到持续的关注和护理，并不断提升患儿居家自我管理能力。我们将不遗余力地为每一位肾病患儿提供个性化的护理方案，以确保他们能够获得最佳的治疗效果和生活质量。通过我们的努力，希望能够为肾病患儿和他们的家人带来更多的希望和信心。

　　请扫描二维码，注册并登陆“儿肾好”小程序，提升大家居家健康管理能力，让小朋友做自我健康管理的主人！

　　肾脏病护理门诊出诊安排：

　　秦尚够主任护师、梁蝶主管护师、肖燕主管护师、陶如梦主管护师、陈薇主管护师

　　肾脏护理门诊出诊内容：肾脏病居家健康管理、营养评估及饮食宣教、遗尿护理、血液透析导管维护、腹膜透析导管口换药

　　出诊时间8:00-12:00；14:00-17:00

　　地点：A栋3楼内科专科门诊

　　若护理门诊诊室无人，可前往住院病房咨询。