娴静的午后，阳光洒落，微风吹过，仿佛爱的语言在飘荡。

　　值班室里一阵急促的电话声响起：“喂，EICU吗？我们科有个急会诊.......”接完电话，穿上白大褂，我就去十楼会诊了。

　　这是个四岁大的学龄前期儿童，因为“发热、腹泻”收住院。初见笑笑，他在一个没有开灯的房间里，蜷曲着趴在他父亲的身上，好像刚睡着。他的父亲抱着他，靠着床栏，横着，半躺在病床上，一个很不舒服的姿势。但他小心翼翼，一动也不敢动。我很诧异地望向管床医生，她小声地示意我检查完出去再跟我说。来之前，简单了解了病史，发热、腹泻的病人，可能会发生脱水、感染性休克等，我听了听心肺，听了腹部，摸了摸手脚，摸了摸肚子，看了一眼监护仪，轻手轻脚地就出来了。

　　出来以后，管床医生才告诉我，笑笑患有孤独症，极度不配合检查和治疗，对于输液也是非常反抗，哭闹、烦躁得很，这会儿是哭喊到没有力气刚睡过去了。笑笑的妈妈随后跟了出来，瘦瘦的女子，脸上显得异常疲惫但又强打着精神。管床医生接着说：“笑笑平时就不好带，这一生病，更难了。孩子和妈妈都已经熬了几天几夜没睡过觉了，听说笑笑住院了，他的父亲也是着急地从宝安那边赶过来……”简单询问病史后，大概了解了情况：笑笑有孤独症、蚕豆病病史，平时跟妈妈住一起，在龙华这边的康复机构进行康复治疗，但效果一直不好，还花了不少钱；笑笑的父亲是个工程师，因为工作原因，平时只有周末在家。笑笑这次生病来得急，进展快，伴有精神烦躁，尿量偏少，循环欠佳，肢端稍凉，CRT 3s，血压还算正常。检查结果见白细胞升高，CRP很高，乳酸高，凝血D-D稍高，脏器功能正常，大便检查有红白细胞。初步考虑：脱水、脓毒症、脓毒性休克代偿期、感染性腹泻、G6PD缺乏症、孤独症。我跟孩子妈妈简单交代了病情，建议转EICU，主要有几个考虑：1.目前病情还好，但仍有进展加重可能；2.孩子目前需要积极的治疗，特别是持续补液，如果不能配合，就需要考虑轻镇静辅助；3.孩子和大人都几天没睡觉了，大人小孩都扛不住。又还是个特殊的宝宝，转下去有医生护士帮忙照顾，妈妈也可以有个喘气休息的时间。在交流中，妈妈的应答有些停顿，明明已经很累了，但心里又满是焦虑和担忧，眼神也有些恍惚，感觉再熬一下就会倒了。经过商量，他们同意将笑笑转到我们那里进行监护和治疗。

　　转入EICU时，笑笑由于不适出现烦躁、哭闹不止，难以配合治疗，征得家属同意后，给予轻镇静处理并维持，镇静后患儿可安睡，操作时会有清醒，操作后可保持安睡状态，间中哼唧1、2声，整体状态较好，ICCA评分：FLACC 1分，Comfort B 13分。完善检查后，考虑中－重度脱水状态，合并感染中毒症状，予积极抗感染，积极补液，合并反复发热，不显性失水增多，加之镇静状态对血管的影响，初始补液速度虽然大，但尿量仍不理想，听诊心肺没问题，肝脏不大，遂继续加强补液，予快速补液一组平衡液，并提升维持补液速度，开始有尿了，予持续补液。经过处理，笑笑情况逐步稳定。

　　转入我科后，孩子妈妈就回家休息了，电话联系时可以明显感觉到她精神的恍惚，回答也是慢半拍，实在不忍心打扰她休息，所以，让孩子的父亲过来签告知书。孩子的父亲在吃了这天的第一顿饭后，赶过来签字，也是带着一身的疲惫。聊起笑笑，他觉得命运有些不公，但他依旧对孩子不离不弃，但康复治疗的效果又让他时常感觉失望和无力。他今年40岁，孩子妈妈36岁，这是他们唯一的孩子，也因为有这个孩子，他们不敢要第二个宝宝，怕照顾不过来，也怕再出什么问题。家里四个老人，一个很早就过世了，其他三个老人也都患病在身，家中已没有可以帮忙的亲属了。现在就靠他一个人工作养家，妈妈则24小时贴身照顾着笑笑，经常连个换手的人都没有，生活异常煎熬。谈吐间，他经常会苦笑，但又显得乐观。他说，钱花了都无所谓，只要笑笑能好起来就行。就怕他好不起来，等哪一天他们两个都走了，笑笑要怎么办？说完，他别过脸去，眼眶悄悄地就红了。我望着他，高高壮壮的一个男人，头发稀疏，但白发不少。告知相关注意事项后，他签了字。我跟他说：“今天你们都累了，今晚就不陪护了，我们会照顾好他的，你们先好好休息。我们EICU是家庭参与式护理模式病房，明天10:00-22:00是家长进来陪护的时间。我们采用灵活化的陪护管理，在这个时间里，你觉得想进来陪着他，就可以进来，你觉得需要休息，就可以回去休息，笑笑交给我们护士和护工照顾就行。”他点了点头，什么也没再说，起身就回家了。看得出来，他很信任我们，但，他也确实累了。

　　经过一晚上的治疗，笑笑恢复得很好，持续安睡中，其间中间有哭闹，轻拍安抚后又睡了，补液在持续，生命体征平稳，发热间隔也拉长了，尿量逐步增多，肢端的循环也改善了，治疗有效，慢慢恢复中。

　　第二天，我们让孩子妈妈进来陪护了一天。我们慢慢减了镇静药剂量，笑笑就醒了。他症状慢慢减轻了，精神也好了，异常指标也都在恢复。其间荆晶副主任护师主动参与也动员管床医护多跟小孩互动，小孩情绪稳定了许多。第三天，我们就联系普通病房想把笑笑转回去。因为担心父母的心理情绪问题，在转回去之前，我们专门联系了医院的社工部，希望她们能提供帮助，帮助他们进行心理疏导，希望能让他们重建治疗的信心。社工部吴文湄科长了解情况后，非常愿意提供帮助，让我提交申请，她们会马上审批，次日就会派工作人员过来对接。挂完电话，心里的石头总算放下了。两天的相处，笑笑已经跟我们成了好朋友，他不惧生人，还很爱笑，是个很可爱的天使宝宝。病情好转，也让他的情绪变得稳定，转出去的时候，我们送了小礼物给他，希望他早日康复，也希望他健康快乐长大。他收到礼物，笑得很开心，笑了很久。

　　转出去的第二天，社工部那边就派了罗洁如社工过来，我也陪同一起上去看望笑笑。笑笑在病房里，开着灯，父亲抱着他，在安静地输液。看到我们，他好像记得，一直跟父母“噫～噫～噫”地比画着，他很聪明。他妈妈告诉我们，昨天晚上开始又不爱吃东西了，水也不爱喝，所以，才又把补液打上了。我简单给他们做了相互介绍，就让罗社工跟他们去交流了，我在旁边听着。其间笑笑总是往我这边瞟看，我也试着跟他比画互动，他略显羞涩。我跟他妈妈说，笑笑很喜欢他的那个小水壶，在我们那里就很喜欢拿它喝水，要不再试着给他喂点水。他妈妈说，他不喝的。我说，没事，总要试试的。于是，他妈妈拿着小水壶去装了水，他盯着她，又看了我一眼，拿起水壶就喝了起来，他真的很聪明。他妈妈觉得很惊讶，“昨晚到现在拒绝吃喝，你们过来，他反而愿意喝水了。”他妈妈开心地看着我说，“还是愿意听魏医生的话啊。”我听完也是很开心，或许，在他看来，我们已经是朋友了吧。他一口气喝了大半瓶的水，喝完还打了个嗝，打完嗝看着妈妈开心地笑了，他妈妈也开心地看着他，露出了久违的笑容。他笑起来真的很可爱。

　　社工部的老师跟他们聊了很久，聊了很多，也给了很多很好的建议，笑笑的父亲和母亲脸上终于有了些许的笑容，他们对笑笑的治疗又多了些信心，互相留了联系方式，安排了后续的跟进事宜，我们就走了。走的时候，笑笑的妈妈一直道谢，笑笑也望着我们离开，不闹也不吵。真心希望笑笑的治疗能早日见到效果，也希望他能一直健康快乐长大。