2024年7月20日，由广东省健康科普促进会儿童血液病和肿瘤分会联合深圳市儿童医院内科第二党支部、九三学社支社、血液感染团支部举办的“引领聚合力，关爱罕见病儿童” 多学科义诊活动，在深圳市儿童医院成功举办！

　　神经纤维瘤病1型(NF1）是一种常染色体显性遗传的罕见病，新生儿有着1/3000的发生率，据深圳出生人口估算，目前约有300-400名NF1儿童患者，且NF1终身有高达13%的恶变概率。深圳市儿童医院血液肿瘤科具备诊治与管理该疾病的成熟医疗技术条件，开设了神经纤维瘤病专病门诊，目前接诊了该类患儿200余例，在血液肿瘤科袁秀丽主任团队组织的多学科会诊中，开展了靶向药物治疗，治疗效果得到了家长的高度认可。

　　本次义诊活动由深圳市儿童医院血液肿瘤科袁秀丽主任医师主持，陈森敏主任医师为前来参加活动的家长和患儿进行了科普讲座《Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）疾病管理》。多学科义诊环节由血液肿瘤科、骨科、皮肤科、营养科、康复科等专家进行患儿的一对一现场看诊，并约定随访时间、指导用药、疑难解惑等。活动现场秩序井然，“深圳市儿童医院举办的这次活动非常好，让我们在身边就能享受到专业的医疗服务，对于罕见病儿童家长来说，感受到了大家庭的温暖，对神经纤维瘤治疗更有信心了。”义诊后的贝贝妈妈说。

　　下一步，专科将在广东省健康科普促进会儿童血液病和肿瘤分会带领下，结合科室实际，找准患儿和家属所急所需，有针对性地开展好各类健康公益活动，不断增强广大群众的获得感、幸福感、安全感。