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关注地贫,筛诊治并重;“移”路向阳 “植”换新生——2024年世界地贫日主题日活动成功举办
来源 : 深圳市儿童医院 作者 : 杨燕澜 供稿科室 : 内科二党支部 发布时间 : 2024-05-13 09:16:12

  在2024年5月8日第31个世界地贫日来临之际,为进一步加强儿童地中海贫血(简称“地贫”)防治宣传教育,增强广大家长地贫防治意识和能力,营造全社会关心支持地贫防治工作良好氛围。深圳市儿童医院血液肿瘤科开展了:关注地贫,筛诊治并重;“移”路向阳 “植”换新生的主题宣传活动。



  深圳市儿童医院党委书记罗新乐在致辞中讲道:地中海贫血,这一遗传性疾病,对患者及其家庭构成了不容忽视的健康挑战。本院长期以来致力于地中海贫血的深入研究和临床治疗,与全球医疗专家紧密合作,全面开展地中海贫血防控项目,并取得了显著成效。然而,防控工作仍需长期坚持和深入推进,我们将持续强化宣传教育,加大筛查力度,以减少重型地中海贫血患儿的出生。同时,我们亦高度关注地中海贫血的治疗问题,充分理解治疗费用给患儿家庭带来的沉重负担。为此,我们协同公益组织紧密合作,共同启动地贫救助项目,以期通过社会力量的汇聚,为更多患儿和家庭提供及时有效的帮助。在此,我们承诺将不断优化服务流程,提升服务质量,为地中海贫血患儿创造一个更加优质的就医环境。未来我们将携手各界的爱心人士,在政府部门的大力支持下,为着力打造健康中国,实现天下无贫贡献我们的力量。



  深圳市儿童医院社工部主任吴文湄介绍了我院慈善公益工作的开展情况,包括特色服务的开展、儿童医疗辅导、住院患儿Vcare关爱空间服务、医护人员压力舒缓服务、贫困患儿医疗救助服务等,努力让我们的孩子们在充满爱、愉悦、呵护和温暖之中痊愈!



  深圳市儿童医院血液肿瘤科刘四喜教授做了科室的总体介绍,深圳市儿童医院血液肿瘤科是华南地区最大的儿童血液/肿瘤诊疗中心,目前是全国最大的儿童造血干细胞移植中心,是广东省高水平临床重点专科(儿科)、深圳市重点专科和深圳市“王牌科室”,是国家卫健委儿童白血病专委会成员单位、省级白血病与实体瘤诊疗中心。依托深圳市医疗卫生“三名工程”,与国际顶尖的加拿大多伦多病童医院建立紧密合作关系,学科建设持续发展。本中心连续3年(2021-2023)完成骨髓移植例数位居全国儿童移植中心第一;单倍体移植技术处于国际领先地位;在国内率先成功开展慢病毒转染自体干细胞移植治疗重型地贫;连续7年(2016-2022)在中国医院科技量值(STEM)排行位列全国百强、儿童医院名列前茅。

  深圳市儿童医院造血干细胞移植中心(深儿移植中心)目前已完成超过1100例地贫移植,总体存活率达到98.78%。在前期的临床经验之上,深圳市儿童医院刘四喜教授团队采用脐血辅助亲缘半相合供者造血干细胞移植方案进一步提高地贫患者的植入成功率、降低GVHD发生风险。随着基因疗法技术的不断进步,这一革命性方法正逐步成为治愈重型地贫的新希望。在中国,已有逾50位地贫患者接受了这一前沿治疗,其中深圳市儿童医院已完成了11例儿童地贫的基因疗法。


深圳市儿童医院血液肿瘤科李长钢教授介绍了地贫的现在和未来。



  华大基因首席医事官许四虎教授致辞中希望在全社会包括政府、医疗机构、公益基金会,所有的技术方、组织方、实施方共同的努力和不懈的奋斗之下,种下一颗希望的种子,在未来的10年20年甚至30年会长成参天大树,向全中国乃至全世界宣告我们通过科技的力量,实现一个天下无贫的愿景。


北京同心圆慈善基金会华南负责人黄海英教授分享了同心圆和深儿医的合作项目。



  此次地贫活动,吸引了来自福建、海南、怀集、梅州等地区的患儿及家长100余人的积极参与,在家长感言环节,移植后华华小朋友妈妈发表的朴实治疗经历;求医过程中的坎坷;对团队精湛医疗的认可;满怀痊愈的希望;对医疗团队无私的信任;病友间的温暖互助,无一不感染着现场的每一位患儿及家长。

  本次活动得到了广大家长朋友的热烈好评。彰显了深圳市儿童医院血液肿瘤科在移植领域的地位,极大地扩大了社会影响力。

  让我们关注地贫,及早预防检测,给孩子一个健康的未来!