人间四月春风来，有花正向心头开。在这春意盎然的四月，我们迎来了第36个世界血友病日。每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel）对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，世界各地血友病患者，也共襄盛举。今年血友病日活动主题是：认识出血性疾病，积极预防和治疗！旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。

　　深圳市血友病诊疗中心深圳市儿童医院联合深圳六家血友病治疗中心——深圳市第二人民医院、华中科技大学协和深圳医院、深圳市宝安区人民医院、深圳市龙岗中心医院、中山大学附属第八医院、中山大学附属第七医院及深圳血友之家一起，于2024年4月13日在深圳市儿童医院AB楼连廊二楼阶梯会议室举办血友病日医患教育活动。

　　深圳市儿童医院麻晓鹏院长进行热情洋溢的开幕致辞，希望在社会各界的支持下，多学科专家的共同努力，将深圳市血友病患者的管理工作做得更好、更扎实，为深圳甚至周边其他地区的血友病患者提供有效的治疗方案，降低患者的出血率，避免残疾和死亡。让更多的血友病小朋友不落后在起跑线，能在成长的道路上可以无忧无虑地奔跑。让成年血友病患友们，接受足够的治疗，克服药品的困难，让所有血友病患者与家庭都享有一个平安和谐的人生。

　　本次活动，有幸邀请到北美止血及血栓形成研究学会（HTRS）加拿大当选代表，美国血液病协会小儿静脉血栓专业组委员，多伦多大学的Dr. Leonardo Brandao教授以及北京儿童医院血液科吴润晖教授，共同交流和分享先进经验。王缨教授，李长钢教授，周春明教授及蔡力生教授与Leonardo探讨了血友病的今天和明天，为血友病治疗的未来发展提供了前进方向。

　　本次盛大的血友病日活动，吸引了一共123个家庭报名参会。当我们的血友病跳绳小高手走上舞台，快速挥动着绳子、尽情蹦跳时候，家长们都目不转睛、共同凝视着孩子的身影。此时此景，让每一位与会人员心生希望，祝愿血友病患者拥有美好的明天。会后，多位家长称赞本次患教活动，学到了更全面的血友病管理知识，更新了理念，为日后更专业护理患儿提供知识储备！