在第十七届国际罕见病日来临之际，中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、中国红十字基金会等多家机构联合全国16家医院共同举办系列活动。

　　血友病是一种X连锁隐性遗传性出血性疾病，分为血友病A和血友病B两种。已纳入第一批罕见病目录。中国自2009年起建立并逐步完善了血友病病例信息管理制度，全国31个省、自治区和直辖市成立了各级血友病信息管理中心和诊治中心，并积极推行血友病分级诊疗体系，已初步搭建起我国血友病防治体系。

　　为了进一步落实血友病加强血友病综合管理理念，提高血友病管理水平，深圳市儿童医院血液肿瘤科于2024年2月27日举办了“关注血友病，让我们一起自由奔跑！”培训班。本次培训班是由中国罕见病联盟主办的第十七届国际罕见病日系列活动之一，是深圳市政府医疗卫生三名工程（SZSM202211033）系列会议总No.048期，出凝血亚专业组第No.002期。本次培训班邀请深圳市血友病诊疗中心、深圳市儿童医院血友病多学科诊疗团队（MDT），国内血友病领域的知名专家教授莅临授课，课程内容主要包括血友病概述、抑制物管理、康复理疗、家庭护理等。通过中国罕见病联盟的直播平台，进行同步在线直播。血友病的规范管理和治疗，对于提高生活质量至关重要。在此我们呼吁全社会公共来关注，让每一个血友病患者都能自由奔跑！