11月7号到8号,深圳市儿童医院血液科由刘四喜主任带队到访彩云之南,天然的画廊,美丽的云南。携手北京京妍公益基金会及深圳华大基因股份有限公司,为云南当地医院的医生进行地中海贫血患儿的基层诊治培训;为当地地贫患者进行义诊,点亮地贫孩子规范治疗之路,为天下“无贫”添砖加瓦。
地中海贫血是一种由珠蛋白肽链基因突变或者缺失引起的遗传性血液疾病,是全球关注的重要出生缺陷,患儿需要终身的输血及排铁治疗,造血干细胞移植是目前根治重型地中海贫血的有效手段。因为对地贫治疗的认知缺乏,血源紧张,家属资金紧张等,使很多地贫的孩子得不到规范输血及排铁的治疗,导致地贫的孩子出现矮小,肝脾肿大,心功能衰竭,严重的地贫貌,甚至危及生命。地中海贫血患儿接受了规范的输血及排铁治疗后患儿可以接近正常孩子的生长发育,甚至后续接受了造血干细胞移植后可以摆脱输血依赖,回归正常生活轨迹。
11月7日,西双版纳州开展先天性心脏病和地中海贫血义诊活动座谈会暨签约仪式举行。北京京妍公益基金会与西双版纳州卫生健康委员会、深圳华大基因股份有限公司、深圳市儿童医院共同签署合作协议,推进西双版纳州地中海贫血综合防治提升。
刘四喜主任、王晓东副主任医师、余阅副主任医师为基层医师培训的内容包括《地中海贫血的诊断与治疗》《地中海贫血患儿造血干细胞移植》《输血依赖型地中海贫血的输血、祛铁及内分泌管理》,现场交流热烈,学术氛围浓厚,得到了一致好评。
我院与北京京妍公益基金会、深圳华大基因股份有限公司,通过“现场义诊+免费配型+资助手术费用”的模式,无缝衔接地“筑爱”于每一个地中海贫血患儿的治疗过程,为患儿精准“脱”贫助力。
义诊第一站:四季如春的版纳。
地点:西双版纳傣族自治州妇幼保健院;
义诊活动当天慕名来义诊的版纳及周边患儿有50余人,包括移植前及移植后的地贫孩子。义诊内容包括地贫患儿的诊断、治疗方案、用药评估、后续的移植方案等,深受家属及患儿的好评。
义诊第二站:瑰丽绝伦的大理。
地点:大理大学第一附属医院。
义诊活动现场,除了来自大理州内的群众,还有从昆明、楚雄、怒江等地慕名而来的群众以及深受儿童血液肿瘤性疾病折磨的患者前来就诊。团队为患儿提供了专业的治疗建议及疾病的相关知识普及。专业的义诊活动得到了患儿家属的高度认同及赞赏。